lovelytney

네 번째  안과 외래 진료 (스테로이드 2알 > 단약) 

병원 가는 날은 이상하게 비나 눈이 내린다. ㅎㅎ
 
검사결과
의사 : 약은 3개월 정도 드셨네요.
이제 약 한번 끊어 볼게요.
염증도 없고 지금 다 정상으로 돌아왔고 상태 좋으시네요.
끊고 재발할 수 있기 때문에  당분간은 다달이 진료를 봐야 합니다.
안약은 계속 넣을게요.
 
4~5개월은 복용해야 할 줄 알았는데 다행히 약을 끊어보자고 하셨다.
 
 
 
 

다섯 번째  안과 외래 진료 

검사결과
의사 : 상태는 괜찮은가요 ?
나 : 네, 근데 근육통이 좀 있어요.
의사 : 보이는 거는 이제 정상인가요 ?
나 : 네
의사 : 재발은 안 했지만 방심하기는 이릅니다.
초반에 6개월 정도는 재발이 잘되기 때문에 5월까지만 더 다달이 뵙고 
그때까지 괜찮으면 이전 병원으로(소견서 써준 병원으로) 가는 걸로 하겠습니다.
 
 
기록이라도 잘 해놔야 하는데 미루다 보니 기억이 잘 안 나지만..ㅜㅜ
11월쯤부터 빛 깜빡임, 햇빛 아지랑이 증상이 어느 순간 사라졌다.
이것도 시간이 지나면 낫겠지~ 하며 의식을 안 했는데 이제 햇빛에도 led조명에도 증상이 나타나지 않는다.
양쪽 눈 이상 증상이 모두 사라졌다.
 
이러면 안 되지만... 사실 한 달 전쯤부터 안약을 안 넣었다..
안약을 넣으면 눈이 하루종일 피로하고 ,, 안약을 매번 넣는 게 너무너무 귀찮다.
사람은 망각의 동물이라고 ... 벌써 이러면 안 되는데 말이다 ..ㅠㅠㅠ 
 
그리고 단약 한 시점부터 근육통인지 관절 통증인지 모르겠지만
몸이 굉장히 무겁게 느껴지고 온몸이 아팠다.
단약 한 달 차에는 심한 감기에 걸렸다. 2주 정도 지속됐다.. 
감염에 조심해야 한다.

여섯 번째  안과 외래 진료 

약 2개월간 손가락, 무릎의 관절 통증이 지속됐다.
아침에 일어날 때마다 손가락이 뻣뻣하게 굳어있다.
구부리면 통증이 동반되나 1~2분 정도 있으면 괜찮아진다.
그 외에는 손가락을 안 움직이면 뻐근한 느낌이 들지만 아프진 않다.
 
손가락에 힘을 주거나 누르면 멍든 부분 누르는 것처럼 통증이 느껴진다.
앉았다가 일어날 때는 무릎에 힘이 굉장히 실리는 느낌과 함께 무리가 많이 간다.
그래서 바로 일어나기가 힘들어 할매처럼 아구구구 아구구구 이러면서 팔로 지탱 후에 일어난다.;;;;
 

 
 
 
 
검사결과 (안과)
의사 : 정상으로 다 돌아왔고, 약 안 드신 지는 두 달 됐고... 지금 봐서는 괜찮아요.
여기까지 너무 멀고 힘드시니까 이전 병원에 한 달에 한번 정도 다니다가
거기서 문제 있다고 하면 다시 오시면 될 거 같습니다.
나 : 네
의사 : 일단은 다 좋아졌고, 재발이 잘될 수 있다는 게 불안하긴 하지만...
나 : 안압도 괜찮나요 ? 
의사 : 이 정도 안압 정도는 괜찮아요 
나 : 스테로이드 단약하고 관절 아픈 거는 시간이 지나 봐야 될까요 ?
의사 : 약 드시고 혹시 살 많이 쪘어요 ? 그것 때문일 수도 있겠는데요.
나 : 손가락 관절이 너무 아파서.. 이것도 후유증 같은 건가 해서요 ..
의사 : 후유증은 아니에요. 자가면역질환이기 때문에 스테로이드 드시고 나서 오히려 
자가면역질환이 괜찮아졌다가 약 끊고 나면 원래 없던 게 더 튀는 경우가 있을 수도 있거든요.
류마티스 내과에서 검사 한번 해보세요.
 
병원에서 바람 나오는 기계로 안압 측정 시 살짝 높게 나오는 거 같다.
그래서 안압 검사를 따로 몇 번 했으나 별 이상은 없었다.
 
류마티스 내과에서도 진료를 받고 왔다.
엄청 길게 설명해 주셨는데, 요약하자면
 
(류마티스 내과) 검사X
의사 : 입원 당시에 했던 혈액검사 결과를 봤을 때,
자가면역질환으로 인해 생긴 염증은 아닌 거 같고,
스테로이드 복용으로 인해 생긴 약간의 관절염으로 보인다.
스테로이드를 복용하면 살이 찔 수 있다.
그럼 살찌기 전보다 몸에 힘이 더 필요한데,  힘줄이나 근육 등이 약해지다 보니
뼈관절에 힘이 더 들어가서 무리가 가는 것이다.
복용 중에는 크게 못 느꼈다가, 복용을 중단하면 통증이 느껴질 수 있다.
나 : 그럼 시간을 두고 기다려 봐야 할까요?
의사 : 그렇습니다. 통증이 심하거나 혹시 모르니 소염제 보름치 처방해 드릴까요 ?
나 : 네
 

 
 
 
스테로이드 2알로 줄였을 때부터 몸이 굉장히 무거워진 걸 느끼긴 했다.
평소보다 숨이 차고 계단 하나 오르기도 힘들었었다.
지금은 그 정도는 아니지만.
 

 
 
 
앞으로 남은 4개월간 재발하지 않게 관리를 잘 해야겠....다... 
(안약도 계속 넣으라고 하셨으나.. 자신이 없다...)
 
 
얼굴 부기도 꽤 빠진 거 같은데, 이중 턱이 보인다. 이건 너무 잘 먹어서 살찐 듯? ^0^
눈도 이상 없이 잘 보인다. ^^ 
 

 
 
관절 통증도 빨리 나아지길 ... 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
나는 의학에 전문적인 지식이 없는 사람이다.
단지 내 증상에 원인이 될 만한 것이 뭐가 있을까 생각하다가 
정보를 수집하고 관련 된 것들을 연관된 것으로 정리해 보았다.
마인드맵으로 보면 되겠다.
(*틀린 내용이 있을 수도 있음.)
 

자가면역질환

백혈구가 생산한 항체와 항체가 결합한 물질(항원)으로 인해 생긴 면역 복합체를 분해하는데 기여
혈액에서 이러한 면역 복합체(바이러스나 세균 등 이물의 침입에 대하여 생체가 생산한 항체)가
많이 생기는 질환을 자가면역질환이라고 한다.
 
 

포도막염

포도막 조직에 외부의 균이나 염증을 유발하는 항원 단백질이 안구 내로 들어와 염증이 생기는 질환
염증성 장질환의 일종인 베체트병에 의해서 대개 만성 포도막염 발생.
 
 

보그트-고야나기-하라다 증후군

멜라닌을 만드는 멜라닌세포에 대한 자가 면역 질환.
증상에는 피부 증상, 청각 이상, 양안의 만성 포도막염 등.
 
 

베체트병

전신의 여러 장기에 걸쳐 다양하게 나타나는 만성 염증성 질환(염증성 장질환 )
안구 증상 중 병적인 증상은 포도막과 망막에 발생.
증상에는 구강 궤양, 음부 궤양,  피부 병변, 포도막염, 망막염, 관절염, 위장관 질환, 혈관 질환,이명, 난청 등.
 
 

ANCA(항 호중구 세포질 자가항체)

호중구의 세포질 내에 있는 특정 단백질에 대한 자가 항체. 혈관염 등에서 높은 수치를 나타냄.
*호중구 : 백혈구의 일종. 감염과 손상에 대응하는 선천 면역 세포.
 

ELISA(효소면역검사)

ANCA 항체를 검출하기 위한 진단 검사.
 
 

α-enolase(알파 에놀라아제)

포도당을 분해해 에너지 분자인 ATP를 만드는 해당 과정에 관여하는 효소.
모 연구에 따르면 베체트병과도 관련.
 
 

ATP 

모든 활동세포의 근원 전 에너지.
이를 만드는 공장이 미토콘드리아.
*미토콘드리아 : 우리 몸의 에너지를 생산.
 
탄수화물 과도 섭취 > 소화 > 당으로 분해 > 세포 > 미토콘트리아 > TCA회로 제구실 못함 > 세포 기능 제구실 못함 > 
미토콘트리아 에서 에너지가 만들어질 때 부산물 > 다량의 활성산소 유발 > DNA 공격 > 세포 녹슬게 됨
활성산소들을 막아주는 물질이 항산화 물질
 
탄수화물 > 당 > ATP > 미토콘드리아 > 세포 손상 > 미토콘드리아에서의 열 에너지 발생량 감소 > ATP 합성 장애 발생 > 염증 발생
 

칼슘결합단백질

칼슘이온을 특이적으로 결합하는 단백질의 총칭.
효소 또는 세포의 기능 제어에 관계하는 것.
 
연구에 따르면 수면을 취하지 않는 사람들에게서 혈액 검사 결과 칼슘결합단백질(S-100B) 수치 20% 가량 상승.
칼슘 신호는 T세포 및 대식세포와 같은 면역 세포의 활성화 및 조절에 관여.
면역 세포에서 칼슘 신호의 조절 장애는 자가면역 질환 및 염증과 관련.
 

단백질(1)

항체를 형성하여 면역을 담당하는 물질
 
음식물로서 들어온 이질(異質)단백질(항원)을 그대로 체내에 들여보내지 않고, 일단 아미노산으로 완전히 분해 한 다음,
이 아미노산을 세포 내에 들여보내 자신의 몸에 필요한 단백질을 합성하게 하는 작용.
자신을 몸을 구성하고 있는 단백질과는 다른 이질단백질이 외부로부터 체내에 들어오면
그 이질단백질을 제거하기 위하여 체내에 항체라는 단백질을 만들어 항원과 결합시켜 항원을 파괴하거나 제거한다.
외부 항원들은 아미노산의 배열에 따라 그것만의 독자성을 가짐.
 
면역체계는 항원에 따라 다른 대응을 해야 함

처음 보는 항원이 있으면 새로운 항원에 맞는 틀을 만들고
새로운 항원이아니라면 같은 항원을 인식하는 T세포들이 많으니 항원 재침입시 수상세포나 대식세포들이 그 항원을 인식하는 T세포들과 만날 확률이 높아지므로 더욱 빠르게 반응을 시작한다. (기억T세포)

그런데 외부 항원(단백질)이 아닌 항원과 같은 구조를 가진 우리 몸의 세포(단백질)를 구분하지 못하고 우리 몸의 세포를 공격해서 파괴하기도 한다.
 
소화 과정 동안 제대로 소화되어 아미노산으로 분해되지 않은 나머지 단백질이 장에서 혈액으로 들어가게 되면
면역체계는 이를 외부 항원으로 여기고 이에 맞는 틀을 만듦.
외부 항원에 대응하게 되면서 사이토카인이 분비되고 그러므로 자가면역과정이 시작.
 

사이토카인

면역세포로부터 분비되는 단백질 면역 조절. 당단백질로 구성.

 
 
단백질(2)

더글라스 그라함 박사 (영양학 분야의 권위자)
"자가면역 기능장애, 관절염, 골다공증, 암 등 많은 질병들은 필요 이상의 단백질 과다 섭취에서 유발된다."
 
단백질을 과다 섭취하면 몸에서 질소가 많이 생성
이 질소는 암모니아로 바뀜
암모니아는 독성이 강함
적정량 섭취 및 완전히 소화해서 몸에 독이 쌓이는 것을 미연에 방지
 
음식 안의 단백질이 제대로 분해되지 않고 단백질 조각들(펩타이드)로 
남은 것들이 위장관의 틈으로 새어 몸안으로들어오는경우
이물질로 간주하고 독소와 동일하게 간주하여 공격
 

 
 
단백질 변성

단백질이 본래 상태에서 가지고 있던  2차, 3차 또는 4차 구조를 잃어버리는 과정
단백질 변성을 일으키는 요인에는 열, 가열, 알코올 등 이 있다.
항원으로 작용하는 변성단백질, 이종단백질
다양한 기질의 단백질에 대응할 수 있는 효율적인 단백질 분해효소(프로토아제)를 꼭 함유해야 한다.
지나치게 변성되면 효소 활성 잃음.
 
몸 안에 열이 축적되기 시작하면 인체를 구성하는 성분 중에서 열에 가장 취약한 단백질이 상하게 된다.
오히려 체온이 높으면 단백질 변성으로 인해 효소가 파괴될 수도 있다. 물론 지나치게 높을 경우.
여기에 습도가 높으면 땀 배출 또한 안 된다. 그럼 체온이 떨어지지 않는다. 이제 몸속 단백질에 변성이 오는 것이다
온도에 의한 변성의 경우 온도를 낮혀도 효소 등을 포함한 단백질의 특이적 기능을 수행하지 못하게 된다. 
 
달걀로 예를 들면
반숙- 천연 단백질의 형태가 풀려서 활성기의 수가 급증하게 되며 이들 활성기들은 다시 서로 작용을 받기 쉬워 소화가 잘된다.
완숙- 지나치게 변성되면 효소 작용을 받기 어려워 소화가 잘 안된다.
 
인체의 조절기능은 밤낮으로 큰 일교차에 의해 부조화를 일으킬 수 있다.

한편, 갑작스러운 추위 그 자체가 스트레스로 작용해 소화를 방해하기도 한다.
외부의 기온이 높건 낮건 그에 맞춰 혈관을 확장 및 수축시킴으로써 신체의 온도를 36.5도로 유지하는 작용을 한다.
스트레스를 많이 받게 되면, 교감신경이 항진돼 위장으로의 혈류가 줄어들게 되고 위의 활동성이 떨어지며 소화효소의 분비가 줄어들게 된다.
 
 

장

면역의 중심.
장 점막이 약해지면 장으로 외부 침입자들이 파고들어 전신에 걸쳐 염증을 일으킴.
장 점막의 염증을 유발하는 식습관부터 고쳐야 함.
 
장 벽 , 세포 사이사이에 끼어 부패가 되면서 몸에 해로운 가스와 독소를 만들어내고 
이 해로운 독소들은 염증 물질이 되어 혈관을 타고 각종 장기로, 몸 구석구석 이동하여
각종 염증, 질환의 원인이 된다.
수시로 손상을 입으면 만성염증 일으키는 작용을 할 수 있다.
 
 

백신 부작용?

화이자 부작용 중 포도막염, 이명, 난청, 자가면역질환 언급.
실제로 2차까지 맞은 후 후비루 증상을 시작으로 돌발성난청, 포도막염 순으로 증상이 나타남.
백신 부작용으로 증상이 생겼다기보다, 단순하게 넘어갈 수 있었을 증상이 크게 나타난 느낌..

특정 음식 섭취 시 가스가 차고 설사를 한다면 ..의심 해봐야 하는 것들..  

분해효소결핍,과민성대장증후군,포드맵,글루텐,유당불내증 클릭 !!!

정리해보면서 느낀 것

장의 역할이 굉장히 중요하다는 것을 느꼈고, 그래서 유산균을 잘 챙겨 먹으라고 그렇게들
얘기했나 싶다.
유산균뿐만 아니라 결국 건강한 식단으로 섭취하고, 장에 무리를 주는 것은 피해야 한다는 것 ..
쉽지 않다.. 정말 ... 
 
 
 
 
 
 

일상 그리고 치료 경과 (~10.26)

한 달 전에 작성했지만 재작성 .. 

퇴원 후부터 떠올려보자면...

퇴원하자마자 케톤증으로 인해 피부 발진이 심하게 생겼고

월경전증후근 까지 겹치며 식욕 증가로 인해 폭식을 하게 됐다.

  
정신차리고 보니 현재 8키로 정도 체중이 증가했다.
아주 골고루 살이 쪘다.우울 그 자체 ...
 

 
 
 
내 인생 최대 몸무게를 찍어서 맞는 바지가 없다. ㅋㅋ

 
안약을 3시간 마다 점안해야 하기 때문에 알람을 맞춰놔야 안 까먹는다.
너무 귀찮아 ~~~ 뭐 좀만 하다 보면 알람 울리고 .. 

참고로 리블리스 점안액은 다른 점안액과의 15분 정도 텀이 있어야 함.

  

 
스테로이드 오전 복용 중에는 아침밥을 챙겨 먹어야 한다.. 
안 그러면 위에 부담이 가기 때문!

원래 아침을 안 먹어서 챙겨 먹기 저어엉~~~말 힘들다 .ㅠㅠ 

그리고 아침밥 챙겨 먹으니 식욕이 자꾸 돋는다.

초반에는 푸짐하게 먹다가 스테로이드 테이퍼링 시작하면서 아침도 최대한 간단하게 먹기로 했다.

지금은 렌지에 감자 데워 먹는 중

 

소론도를 늦게 먹으면 뒷목과 어깨가 두들겨 맞은 거처럼 아프다.
그래서 후다닥 먹고 바로 소론도 복용.

참고로 스테로이드는 오전 8시에 복용하는 게 좋다고 한다. (인터넷 검색해서 알게 됨)

내 몸에서 만들어내는 부신피질호르몬이 분비되는 시간? 이라고 한다.

그래서 입원해 있는 동안 오전 8시에 스테로이드 정맥주사를 맞았구나 싶다.

눈 뿌옇게 보이자마자 사온 영양제
기분 탓인지 모르겠지만 도움 되는 느낌.
뭐라도 챙겨 먹자.
 
 

 
스테로이드 줄일 때마다 일주일 간은 무릎이 시큰거려서(스테로이드 부작용 중 골다공증) 최근에 구매한 영양제

 

스테로이드 부작용 중 혈당 상승으로 당뇨병이 생길 수 있어서 바나바리프 영양제 복용

 
스테로이드 부작용 중에 안압 상승이 있는데, 안압 상승으로 인해 녹내장이 생길 수 있다고 한다.
부작용이 왜 이렇게 다양하게 많은지 ... 
안압 관리에 유산소가 좋다고 해서 다이어트 겸 먼지 쌓인 워킹머신을 다시 꺼냈다.
일단 꺼내기만 했다. 꺼내기만 ...ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
 

 
 
 
 
 

눈 상태  ( 부릅뜬 눈 사진 주의!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! )
 
 
 
 
 

 
안압 잡아주는 점안액 에이베리스 부작용이 좀 있다고 해서 .. 
고민하고 있다가 이러면 나중에 진료에 차질이 생길 까봐 넣기 시작했다.. 
 
냉장 보관한 에이베리스를 취침 전에 점안한다.
 
에이베리스 사용상 주의 사항 중..
2. 다음 환자에는 신중히 투여할 것
1) 홍채염, 포도막염 등의 안염증성 질환이 있는 환자 (이 약의 투여로 인하여 안염증이 악화될 우려가 있다.)
 
아침에 일어나면 충혈이 심하고 시력이 좀 떨어지긴 하지만
오후 되면 다시 괜찮아진다.
안염증은 모르겠으나 심각한 부작용은 없었다.. 

 
9월 7일쯤부터 좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 보이는 증상이 조금씩 좋아지기 시작했다.
초점 잡기는 아직 조금 힘들다.
 
9월 12일 예전보다는 못하지만 초점 잡기가 많이 좋아졌다.
좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 의식 하지 않으면 증상 모를 정도로 좋아졌다.
우안 빛 깜빡임 조금 줄어든 것 같으나, 스트레스 받으면 심해진다.
양안 햇빛에는 아직 아지랑이 증상 있으나 심하지는 않다.

10월 26일 남아 있는 증상 중

좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 사라짐.

우안 빛 깜빡임 횟수 줄어듦.

양안 아지랑이 증상 횟수 줄어듦.

시력은 95% 정도 회복 (이게 최선인 듯 함.)

 
 
손바닥을 보는데 없던 점이 생겼다.
손바닥에 생긴 점은 흉점이라고 한다.
금성구 위치에 점이 생기면 건강 문제가 생길 수 있다고 한다.
손가락 점도 생겼다가 사라진 적이 있어서, 두고 보고 뺄지 결정해야겠다. 
 
 
스테로이드 (8알 > 6알 복용) 

피부가 건조해지고 얼굴이 푸석하고 까글 꺼림.

여드름 증가.

입 주변은 붉고 따갑기까지 했음.

몸 여러 군데 피부 발진도 생겼었고, 건들면 아팠음.

식욕증가. (관리 못해서 살찜 ㅠ^ㅠ)

쿠싱 비스무리하게 유독 뒷목, 배에 살이 많이 찜.

문페이스.

불면증 없이 잘 잤고, 오전 6시에 일어나도 쌩쌩함.

스테로이드 (6알 > 4알 복용) 

피부 및 얼굴 건조함 많이 줄어듦.

입 주변 안 따가움.

피부 발진 많이 줄어듦.

폭식 사라짐.

체중 8키로 증가.

문페이스 최고조.

잠이 쏟아지고 체력이 딸림.

스테로이드 (4알 > 2알 복용) 

여드름은 여전하지만 피부 회복 중.

문페이스 여전.

이상 식욕증가 사라짐.

점점 늦잠 자기 시작.

체력이 예전 같지 않고 금방 지침.

.

퇴원 후 한 달간은 매일 울고 우울에 빠져 있었다.

아무도 만나기 싫어서 엄마와의 만남조차 거절했지만

나를 갉아먹는 것 같아서 이제는 이런 모습도 받아들였고, 긍정적으로 밝게 지내려고 한다.

현재 눈은 많이 좋아졌지만, 재발에 유의하자.

퇴원 후 세 번째  안과 외래 진료 (스테로이드 4알 > 2알) 

 
길게 느껴진 한 달이 지나 외래 진료일이 됐다.
 
스테로이드 4알을 먹는 동안 물이 다시 차진 않았을까 걱정이 살짝 됐다.
 
8시 14분쯤 병원 도착 !
 

 
병원 올 때마다 대기 순번이 늘어나는 듯 .... 
 
 
 

 
올 때마다 광각 안저촬영, 안구광학 CT, 혈관 CT를 촬영한다.
 
접수부터 2시간쯤 지나야 진료받을 수 있다.
사람이 너~~~무 많기 때문 !!
 
 
 
 
현재 눈 상태는 변시증, 소시증 모두 사라졌다. 
남아 있는 증상은 야외에서 약간의 아지랑이, 실내 led 및 모니터가 있는 곳은 가장자리 빛 깜빡임.
하지만 이 증상도 횟수가 많이 줄었다.
 
 
 
진료 끝나자마자 메모해두는 편.
 
 
의사 : 보이는 거는 어떠세요 ? 정상으로 돌아온 것 같으세요 ?
나 : 보이는 건 잘 보이는데 .. 기능적인 거는 아직이네요..
의사 : (검사 결과를 보며) 다 좋네요. 이제는 완치의 길로 가고 있거든요.
나 : 네 ..
의사 : 약을 줄일 건데.. 겔포스는 이제 안 먹어도 될 것 같지만 혹시나 아프면 남아있는 거 드세요~
의사 : 이제 약 한 달만 더 먹어보고 끊을 거예요.
최소 3개월이라서,,, 경과도 좋은 편이라 3개월만 먹고 끊어 볼 텐데
그러다 가끔 재발하는 경우가 있긴 있어요.
그렇게 되면 약을 또 먹어야 하는데 ...
의사 : 이제는 아침에 2알 , 2알을 한 달 동안만 먹고 이제는 약 끊어 볼게요.
나 : 공복에 먹으면 안되죠?
의사 : 속이 아프죠.
 
2알로 줄이자는 말에 이미 마음속은 둠칫둠칫 

 
 
하지만 스테로이드를 줄여 갈수록 재발 걱정은 커진다.
그리고 당장 줄인다 한들, 스테로이드 부작용은 바로 사라지지 않는다.
여전히 내 얼굴은 빵떡ㅠ
 
 
 
 
 

 
진료 후에는 꼭꼭 보험 청구할 서류 챙길 것 !
 
진료비 영수증(기본) + 진료비 세부산정내역(따로 챙길 것) + 약제비 영수증(기본)
진료비 영수증, 약국 영수증은 기본으로 받지만 진료비 세부산정내역은 따로 챙겨야 했다.
내가 다니는 병원 같은 경우는 무인 기계로 진료비 세부산정내역 출력이 무료로 가능하다.
 

 
오전 소론도(스테로이드) 2알 + 엑사드 캡슐(위장약) 1알 
저녁 엑사드 캡슐 1알
 
스토린액과 파티겔(제산제) 챙겨 먹는 것도 일이였는데 벗어나서 너무 좋다.
 
안약 넣는 것도 너무 귀찮고 알람을 해놔도 자주 까먹지만 그래도 잘 챙겨 넣자 !!
한 달 뒤에도 이상 없기를....
 
 
 
 
 
 

퇴원 후 두 번째  안과 외래 진료 (스테로이드 테이퍼링 시작)

벌써 퇴원 후 3주 차가 됐다.
2주 만에 두 번째 진료를 받으러 간다. 
제발 결과가 더 좋아졌기를 .... 
 
 
8시 15분 쯤 병원에 도착했는데, 앞에 23명의 대기자 ...... 
 

 
대기부터 진료까지 약 2시간 정도 걸린다.
 
 
검사결과
의사 : 보이는 건 정상으로 돌아 왔어요 ?
나 : 네. 보이는 건 잘 보이는데, 빛에는 좀 민감해요.
의사 : 검사 결과는 남아 있는 거 싹 다 없어졌거든요.
눈은 아무런 부작용 없이 잘 낫고 있네요. 거의 다 나았어요.
검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 좀 걸리거든요.
나 : 네..
의사 : 네 다 좋네요, 약을 조금씩 줄여 보겠습니다.
나 : 오후에는 속이 안 아픈데 위장약 계속 먹어야 할까요 ?
의사 : 네. 약은 계속 드셔야 해요. 혹시나 그러다가 위천공 생길 수도 있거든요,.
이번에는 아침에 소화제 빼고 스테로이드만 6알 먼저 다 드시고, 그다음에 4알로 줄여서 3주 정도 다 드시고 이렇게 해서 한 달 있다가 뵙도록 할게요.
 
 
스테로이드 테이퍼링 시작인가 보다!!
이제 2주간 6알 복용, 남은 기간 4알로 줄었다!!!!!!!!!! 
 
OCT 결과 보니 좌안의 물이 약 1센치 정도 남은 거 같다.
그리고 검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 걸린다고 하니 
빛 깜빡임도 좋아 질거라 믿는다 !!!!!!!! 
빛 깜빡임 증상이 호전되면 햇빛 있는 곳에서 나타나는 아지랑이 증상도 나아질 거 같다.
 
생각해 보면 치료 중 갑작스레 나타난 증상들(비문증,블루필드 등)은 3~4일 만에 사라졌고, 
제일 먼저 나타났던 빛 깜빡임 증상이 제일 늦게 낫는 듯하다. ㅠㅠ
 
빛 깜빡임 -> 색약이상+소시증+변시증 -> 비문증, 블루필드 
순으로 증상이 나타났고, 지금은 역순으로 호전되고 있다.
 
 

 
 
한 달 치 위장약 무게가 상당하다... 
역까지 걸어가는데 어깨 뽀사지는 줄... 
 
 

 
병원 가는 날은 왜 늘 비가 오는지 ... 
 
 
메치솔주 정맥주사 1주.
소론도정(프레드드니솔론) 경구 복용
소론도 8알 3주
소론도 6알 2주
소론도 4알 3주

 
이제 약 용량도 줄여나가고, 눈 상태도 많이 호전되고 있으니
더 힘내보자!!!!!!!!!
 
 
 
 
 

퇴원, HLA-B51 유전자, 베체트병

잠을 한 시간도 제대로 못 잤다.
악몽도 세 번이나 꿨다.
 
입원하고 나서 제대로 잠을 잔 적이 없다.
정신이 많이 피폐해졌다.
눈 충혈도 심해진 느낌이다.
 
눈 사진 무서움 주의 
 

 
 
 

 
체중을 재보니 아침 먹은 거 감안하면 증가하진 않았다.
하지만 배는 불룩했고 몸에 있는 근육은 다 빠진 느낌.. 
 
담당 전문의 진료일

검사결과
의사 : 상태가 어떠세요 ?
나 : 안구통증, 두통, 비문증은 다 사라졌고 녹색 빛은 여전히 보여요.
그리고 물은 잘 빠지고 있는데 눈은 왜 빨개질까요..?
 
참고로 의사쌤은 녹색 빛 보임, 비문증, 빛 깜빡임에 대해 따로 언급은 없었다.
일단 물이 다 빠지고 얘기할 문제인 건지... 후유증 같은 건지..


의사 : 충혈은 안구가 건조해서 그런 거 같으니 안약 추가 할게요.
(OCT 결과 보여주며) 우측은 물이 다 빠진 걸로 보여요.
왼쪽도 많이 빠졌고 조금 남았네요.
스테로이드 주사는 더 맞을 수가 없어서 경구약으로 투여할 건데 4~6개월 이상은 드셔야 해요. 약 용량은 점점 줄여 갈 거예요.
나 : 혹시 류마티스 유전자 검사 결과는 어떻게 됐나요 ..?
의사 : 잘 물어보셨네요. 유전자 검사에서 HLA-B51 유전자가 양성으로 나왔어요.
의사 : 혹시 입 안이 자주 헐은 적 있으세요 ?
나 : 네 있었던 거 같아요.
의사 : 베체트병이라고 HLA-B51 유전자를 가지고 있으면 발생할 수 있거든요.
(베체트병 설명 중..)
하지만 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고는 할 수 없어요.
유전자 검사가 제일 늦게 나왔어요.
류마티스내과에 협진 요청 할테니 진료 한 번 받아보세요.
 
 
진짜 이 상황을 받아들이기 너무 힘들었다.
예상치 못한 유전자 검사 결과와 처음 들어보는 베체트병...
 
입원실에 돌아가서 한참 기다리고 있는데 , 
류마티스내과 담당 의사가 와서 설명해 준다.
 
의사 : 안과 선생님한테  얘기 들었다.  HLA-B51 유전자 검사 결과 양성이 나왔는데 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고 할 수는 없다.
베체트병이란 건 자가면역질환의 일종인데, 예를 들면 아군이 적을 공격해야 하는데 나를 공격하는 거다.
대표적인 증상이 있는데 증상에 따라 1년에 몇 번 이상 그 증상이 있으면 베체트병일 가능성이 있다.
구강 궤양, 음부 궤양, 포도막염, 관절, 피부 등.
환자 분 같은 경우는 포도막염으로 온 것 일수도 있다.
 


구강 궤양이 좀 헷갈렸다.
강한 칫솔질, 뜨거운 걸 먹었을 때, 과자를 많이 먹었을 때 가끔 벗겨지거나 아팠던 적이 있었는데, 구내염으로 인해 헐지는 않았던 거 같다.

의사 : 의심은 할 수 있겠지만 일단 들어봐서는 베체트병은 아닌 거 같다.
베체트병이라고 해도 보그트 고야나기 하라다 증후군 치료 과정과 비슷하고, 오히려 스테로이드도 앞으로 고용량으로 먹어야 하기 때문에 지금 여기서 뭘 더 할 수는 없다. 일단 눈 치료부터 집중적으로 하는 게 좋겠다.
 

머리가 너무 아파왔다.
일주일 내내 잠까지 못 잔 터라 너무 지친 상태였다.
근심만 쌓이는 거 같고, 그냥 빨리 집에 가고 싶었다.

 

 소론도 8알 3일치, 6알 3일치, 위장약 등을 받고 일주일 후 외래 진료 예약.

 
수납하러 갔는데 진료비가 4만원이 나왔다.
남편이랑 뭐지? 이게 뭐지 싶었다.

알고 보니 입원 당일 수납한 비용에 선결제로 포함 돼있던 거 ;;;;;
보험청구는 마지막 영수증만 제출하면 된다고 한다.
 
이래저래 퇴원 절차 밟으니 1시가 넘었다.
소론도도 늦게 받아서 그제야 먹었다.
 
류마티스내과 예약이 된 건지 예약 카톡이 왔다.


사실 입원일부터 퇴원일까지 이해 안 가는 상황과 황당한 일도 많았다.

그냥 좋은 게 좋은 거라고... 묻어두기로 한다.

어쨌든 차도는 있으니깐...
 
 
그동안 나 챙겨주느라 제일 고생한 남편 ,,
그리고 같이 걱정해 주고 좋은 얘기 많이 해준
가족들과 친구들도 모두 너무 너무 고맙당...♥♥♥

컨디션 저조, 공포의 주사 바늘 교체

역시나 잠은 더 못 잤다. 새벽에 깰 때마다 속이 너무 쓰려서 급하게 두유 먹고 자고를 반복했다.
 
눈 영상 주의 
 

충혈 없음.
블루필드 사라짐, 비문증 점들은 사라졌지만 지렁이 같은 거는 여전히 보임.
빛 번짐 , 빛 깜빡임, 소시증, 변시증, 색각 이상 등등 여전함.
 
오전 진료 때는 항상 OCT 촬영 결과를 보며 얘기한다.
 
검사결과
전공의 진료 보는 날.
의사 : 망막 하액 잘 배출되고 있네요.
나 : 혹시 제 상태가 망막박리? 같은 건가요 ?
의사 : 망막박리를 찾아보신 거 같은데, 망막박리까지는 볼 수 없고 망막열공도 아니에요. 망막열공시 실명 위험이 있어요.
시력 1.0까지 잘 나오는 걸로 봐서는 망막 세포도 죽지 않고 잘 살아있는 것으로 보여요.
처음 치료 때는 망막 하액이 빠지면서 드라마틱하게 갑자기 너무 잘 보였을 거예요.
지금부터는 천천히 좋아질 거예요.
 
내가 느꼈던 거를 정확하게 캐치했다.

 
기운이 하나도 없어서 카톡도 전화도 아무것도 못하고 누워만 있고 싶은 날.
 
혈압이랑 체온을 주기적으로 체크하러 온다.
낮에는 더운 편이었는데, 그래서 그런지 체온이 좀 높게 나왔다.
미니 선풍기 안 가져갔으면 진짜 힘들었을 듯..

 
주사 바늘 교체 하는 날.
두 번 찔렸는데 실패했다.
혈관이 약하고 부어서 안 보인다고 한다.
내가 불안한 눈빛 보내니까 다른 간호사가 왔다.
 
그렇게 처음 그 간호사는 다른 환자들 3번 이상 찌른 후 다른 간호사한테 부탁했다.
진짜 공포 그 자체였다..... 

 
 
힘이 없어서 누워만 있으니 간병인 분들이 먹을 것도 챙겨주시고 식판도 대신 갔다 놔주시고 .. 정말 감사했다 .. 

 

컨디션 저조, 속 쓰림 최고조

날이 갈수록 잠을 못 잔다. 정신 상태가 온전하지 않은 느낌.
위도 미친 듯이 쓰리다.
갑자기 다 포기하고 싶어 진다.... 

주사 바늘 꽂은 채로 진료 보러 가는 길도 너무 싫고 약물 냄새도 싫고...  

 
토요일에 진료해 준 분한테 주사 치료 중단 하고 싶다고... 얘기해 버렸다.
그러면 안 되는데 진짜 너무 지쳐있는 상태여서... 
전공의가 안된다고 계속해야 된다고 말해준다.

 

검사결과
양안 모두 물은 잘빠지고 있음.
그리고 나는 색각 이상이 녹색계열이 안 보이는 줄 알았는데 황색이라고 함.
위가 너무 아파서 소화기내과랑 협진해서 알려 주겠다고 함.
 
소화기내과에서 의사분 오셔서 스테로이드 부작용으로 위궤양이 있긴 한데, 젊은 사람들은 드물고 위내시경 해보는 건 어떻겠냐고 설명해 준다.

몸에 더 이상 뭘 하기가 싫은 상태여서 ,, 위 내시경 검사는 안 하고 식전, 식후 위장 보호제 (제산제) 계속 먹기로 했다.
 
 
 

일부 증상 호전 

여전히 못 잤는데, 가위까지 눌렸다.
입원 후 계속 꿈을 아주 깊게 현실감 있게 꿨는데
아주 징글징글한 가위까지 눌렸다.
 
새벽에 깰 때마다 속 쓰림 있지만,
제산제 먹을 땐 속 쓰림 없이 괜찮았다.
 
오전 전공의 진료 
 
검사결과
우안 망막에 물 다 빠짐. 좌안도 빠지고 있는 중.
경과 좋아서 오늘까지 스테로이드 주사 맞고 내일부터 경구약 투여.
 
 
원래 퇴원일까지 스테로이드 주사 맞기로 돼있었는데, 오늘 까지만 맞으면 된다고 한다 !!!
 
눈 상태는 바로 보면 초점을 잘 못 잡기는 하나 계속 응시하다 보면 잡히기는 한다.
근방 거리에 있는 것은 아른거리게 보여서 약간의 어지러움이 있다.
 
비문증, 빛 번지는 증상 사라짐.
남은 증상들은 소시증, 변시증, 빛 깜빡거림, 햇빛 아지랑이, 색약 이상 등.
 
스테로이드 주사가 오늘이 마지막이라 생각하니 이렇게 기쁠 수가 없다.
 
 
 

컨디션 저조, 양안 이상 증상 발생

분명 어제까진 컨디션이 좋았는데 오늘은 어제 같지가 않다.
아침 식사 배식 기다리는 중 천장을 바라보는데, 우안의 눈꼬리 쪽에서 
형광등 불 빛 나간것처럼 깜빡깜빡거리기 시작했다.
 
이때 의사가 말한 전조 증상, 집에서 led 깜빡거림 등.
이거구나 싶었다.
 
아침밥 다 먹고, 담당 의사 만나는 날.
담당 의사 진료 보는 날은 1차로 전공의로 보이는 분 한테 진료받고,
9시부터 2차로 담당 전문의에게 진료를 받는다.

갑자기 없던 증상들이 추가 됐다.
좌안 : 변시증, 소시증, 정면 일부 가운데 어두운 녹색으로 보임(색약이상), 블루필드, 햇빛 아지랑이
우안 : 비문증, 빛 깜빡깜빡, 블루필드, 햇빛 아지랑이 

변시증 : 왜곡 돼서 보임. (약간 우글우글)
소시증 : 글씨가 작게 보임
블루필드 : 하얀 올챙이 같은 것들이 보임
비문증 : 검은 점들과 선들이 보임
빛 깜빡임은 광시증(섬광증)이랑은 조금 다른 느낌인데 정확히 모르겠다..

특히 야외, 모니터, led등에 반응한다.

 
검사결과
위 증상 얘기했으나 딱히 별 얘기 없음.
스테로이드 효과가 있어 망막에 찬 물이 잘 빠지고 있음.
유전자, 류마티스 혈액 검사 결과는 진행 중이나, 나머지 혈액 검사 결과는 정상.
아마 류마티스 검사도 이상 없을 것.
오늘도 스테로이드 오전 오후 두 번 투여.
 
오후에 남편 만나서 얘기 좀 하다가 남편 보내는데 유난히 울컥했다.
더 우울해지기 전에 일찍 잠자리에 들었다.

 

컨디션 최악, 속 쓰림

두 시간마다 깨서 이 날도 잠을 못 잤다.
새벽 3시 반에 깼는데 속이 타들어 가는 것처럼 너무 쓰리다.
 
두유를 조금씩 먹었더니 조금 진정이 돼서 다시 잠들었다.
 
아침 먹기 전 속이 다시 쓰려서 도저히 밥이 안 넘어간다.
내일부터는 죽으로 바꿔달라고 요청했다.
간호사분께 위가 너무 아프다고 했더니 식전, 식후 위장약을 줬다.
 
 
아래 눈 사진 주의

양안 모두 충혈이 있지만 좌안이 더 심한 상태.
 
 
 
오늘은 또 다른 전공의한테 진료받았다.
 
검사결과
염증이 줄어들고 있고, 물도 계속 빠지고 있는 상태.
오늘부터는 오전 스테로이드 한 번만 맞으면 됨.
위장약 식전, 식후 추가.
 
입원실 올라가자마자 눈물이 하염없이 났다.
잠도 못 자고 몸 컨디션도 안 좋아서 힘도 없고
배는 더부룩하고 가스차고.... 눈은 처음 치료 때보다 안 좋아지니
우울 그 자체였다... 
 
오후에는 남편이랑 병원 내 식당에서 죽을 먹었다.
솔직히 맛없다..
길어야 2시간 그것도 병원 내에 있는 거지만 , 꽤나 컨디션에 무리가 오는 듯해서
내일부터는 남편한테 오지 말라고 했다.