VKH 증후군-6, 퇴원, HLA-B51 유전자

퇴원, HLA-B51 유전자, 베체트병

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잠을 한 시간도 제대로 못 잤다.
악몽도 세 번이나 꿨다.
 
입원하고 나서 제대로 잠을 잔 적이 없다.
정신이 많이 피폐해졌다.
눈 충혈도 심해진 느낌이다.
 
눈 사진 무서움 주의 
 

 
 
 

 
 
 
 
 
 
 

 
 

 
체중을 재보니 아침 먹은 거 감안하면 증가하진 않았다.
하지만 배는 불룩했고 몸에 있는 근육은 다 빠진 느낌.. 
 
담당 전문의 진료일

검사결과
의사 : 상태가 어떠세요 ?
나 : 안구통증, 두통, 비문증은 다 사라졌고 녹색 빛은 여전히 보여요.
그리고 물은 잘 빠지고 있는데 눈은 왜 빨개질까요..?
 
참고로 의사쌤은 녹색 빛 보임, 비문증, 빛 깜빡임에 대해 따로 언급은 없었다.
일단 물이 다 빠지고 얘기할 문제인 건지... 후유증 같은 건지..


의사 : 충혈은 안구가 건조해서 그런 거 같으니 안약 추가 할게요.
(OCT 결과 보여주며) 우측은 물이 다 빠진 걸로 보여요.
왼쪽도 많이 빠졌고 조금 남았네요.
스테로이드 주사는 더 맞을 수가 없어서 경구약으로 투여할 건데 4~6개월 이상은 드셔야 해요. 약 용량은 점점 줄여 갈 거예요.
나 : 혹시 류마티스 유전자 검사 결과는 어떻게 됐나요 ..?
의사 : 잘 물어보셨네요. 유전자 검사에서 HLA-B51 유전자가 양성으로 나왔어요.
의사 : 혹시 입 안이 자주 헐은 적 있으세요 ?
나 : 네 있었던 거 같아요.
의사 : 베체트병이라고 HLA-B51 유전자를 가지고 있으면 발생할 수 있거든요.
(베체트병 설명 중..)
하지만 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고는 할 수 없어요.
유전자 검사가 제일 늦게 나왔어요.
류마티스내과에 협진 요청 할테니 진료 한 번 받아보세요.
 
 
진짜 이 상황을 받아들이기 너무 힘들었다.
예상치 못한 유전자 검사 결과와 처음 들어보는 베체트병...
 
입원실에 돌아가서 한참 기다리고 있는데 , 
류마티스내과 담당 의사가 와서 설명해 준다.
 
의사 : 안과 선생님한테  얘기 들었다.  HLA-B51 유전자 검사 결과 양성이 나왔는데 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고 할 수는 없다.
베체트병이란 건 자가면역질환의 일종인데, 예를 들면 아군이 적을 공격해야 하는데 나를 공격하는 거다.
대표적인 증상이 있는데 증상에 따라 1년에 몇 번 이상 그 증상이 있으면 베체트병일 가능성이 있다.
구강 궤양, 음부 궤양, 포도막염, 관절, 피부 등.
환자 분 같은 경우는 포도막염으로 온 것 일수도 있다.
 


구강 궤양이 좀 헷갈렸다.
강한 칫솔질, 뜨거운 걸 먹었을 때, 과자를 많이 먹었을 때 가끔 벗겨지거나 아팠던 적이 있었는데, 구내염으로 인해 헐지는 않았던 거 같다.

의사 : 의심은 할 수 있겠지만 일단 들어봐서는 베체트병은 아닌 거 같다.
베체트병이라고 해도 보그트 고야나기 하라다 증후군 치료 과정과 비슷하고, 오히려 스테로이드도 앞으로 고용량으로 먹어야 하기 때문에 지금 여기서 뭘 더 할 수는 없다. 일단 눈 치료부터 집중적으로 하는 게 좋겠다.
 

머리가 너무 아파왔다.
일주일 내내 잠까지 못 잔 터라 너무 지친 상태였다.
근심만 쌓이는 거 같고, 그냥 빨리 집에 가고 싶었다.

 

 소론도 8알 3일치, 6알 3일치, 위장약 등을 받고 일주일 후 외래 진료 예약.

 
수납하러 갔는데 진료비가 4만원이 나왔다.
남편이랑 뭐지? 이게 뭐지 싶었다.

알고 보니 입원 당일 수납한 비용에 선결제로 포함 돼있던 거 ;;;;;
보험청구는 마지막 영수증만 제출하면 된다고 한다.
 
이래저래 퇴원 절차 밟으니 1시가 넘었다.
소론도도 늦게 받아서 그제야 먹었다.
 
류마티스내과 예약이 된 건지 예약 카톡이 왔다.


사실 입원일부터 퇴원일까지 이해 안 가는 상황과 황당한 일도 많았다.

그냥 좋은 게 좋은 거라고... 묻어두기로 한다.

어쨌든 차도는 있으니깐...
 
 
그동안 나 챙겨주느라 제일 고생한 남편 ,,
그리고 같이 걱정해 주고 좋은 얘기 많이 해준
가족들과 친구들도 모두 너무 너무 고맙당...♥♥♥