lovelytney

퇴원 후 세 번째  안과 외래 진료 (스테로이드 4알 > 2알) 

 
길게 느껴진 한 달이 지나 외래 진료일이 됐다.
 
스테로이드 4알을 먹는 동안 물이 다시 차진 않았을까 걱정이 살짝 됐다.
 
8시 14분쯤 병원 도착 !
 

 
병원 올 때마다 대기 순번이 늘어나는 듯 .... 
 
 
 

 
올 때마다 광각 안저촬영, 안구광학 CT, 혈관 CT를 촬영한다.
 
접수부터 2시간쯤 지나야 진료받을 수 있다.
사람이 너~~~무 많기 때문 !!
 
 
 
 
현재 눈 상태는 변시증, 소시증 모두 사라졌다. 
남아 있는 증상은 야외에서 약간의 아지랑이, 실내 led 및 모니터가 있는 곳은 가장자리 빛 깜빡임.
하지만 이 증상도 횟수가 많이 줄었다.
 
 
 
진료 끝나자마자 메모해두는 편.
 
 
의사 : 보이는 거는 어떠세요 ? 정상으로 돌아온 것 같으세요 ?
나 : 보이는 건 잘 보이는데 .. 기능적인 거는 아직이네요..
의사 : (검사 결과를 보며) 다 좋네요. 이제는 완치의 길로 가고 있거든요.
나 : 네 ..
의사 : 약을 줄일 건데.. 겔포스는 이제 안 먹어도 될 것 같지만 혹시나 아프면 남아있는 거 드세요~
의사 : 이제 약 한 달만 더 먹어보고 끊을 거예요.
최소 3개월이라서,,, 경과도 좋은 편이라 3개월만 먹고 끊어 볼 텐데
그러다 가끔 재발하는 경우가 있긴 있어요.
그렇게 되면 약을 또 먹어야 하는데 ...
의사 : 이제는 아침에 2알 , 2알을 한 달 동안만 먹고 이제는 약 끊어 볼게요.
나 : 공복에 먹으면 안되죠?
의사 : 속이 아프죠.
 
2알로 줄이자는 말에 이미 마음속은 둠칫둠칫 

 
 
하지만 스테로이드를 줄여 갈수록 재발 걱정은 커진다.
그리고 당장 줄인다 한들, 스테로이드 부작용은 바로 사라지지 않는다.
여전히 내 얼굴은 빵떡ㅠ
 
 
 
 
 

 
진료 후에는 꼭꼭 보험 청구할 서류 챙길 것 !
 
진료비 영수증(기본) + 진료비 세부산정내역(따로 챙길 것) + 약제비 영수증(기본)
진료비 영수증, 약국 영수증은 기본으로 받지만 진료비 세부산정내역은 따로 챙겨야 했다.
내가 다니는 병원 같은 경우는 무인 기계로 진료비 세부산정내역 출력이 무료로 가능하다.
 

 
오전 소론도(스테로이드) 2알 + 엑사드 캡슐(위장약) 1알 
저녁 엑사드 캡슐 1알
 
스토린액과 파티겔(제산제) 챙겨 먹는 것도 일이였는데 벗어나서 너무 좋다.
 
안약 넣는 것도 너무 귀찮고 알람을 해놔도 자주 까먹지만 그래도 잘 챙겨 넣자 !!
한 달 뒤에도 이상 없기를....
 
 
 
 
 
 

퇴원 후 두 번째  안과 외래 진료 (스테로이드 테이퍼링 시작)

벌써 퇴원 후 3주 차가 됐다.
2주 만에 두 번째 진료를 받으러 간다. 
제발 결과가 더 좋아졌기를 .... 
 
 
8시 15분 쯤 병원에 도착했는데, 앞에 23명의 대기자 ...... 
 

 
대기부터 진료까지 약 2시간 정도 걸린다.
 
 
검사결과
의사 : 보이는 건 정상으로 돌아 왔어요 ?
나 : 네. 보이는 건 잘 보이는데, 빛에는 좀 민감해요.
의사 : 검사 결과는 남아 있는 거 싹 다 없어졌거든요.
눈은 아무런 부작용 없이 잘 낫고 있네요. 거의 다 나았어요.
검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 좀 걸리거든요.
나 : 네..
의사 : 네 다 좋네요, 약을 조금씩 줄여 보겠습니다.
나 : 오후에는 속이 안 아픈데 위장약 계속 먹어야 할까요 ?
의사 : 네. 약은 계속 드셔야 해요. 혹시나 그러다가 위천공 생길 수도 있거든요,.
이번에는 아침에 소화제 빼고 스테로이드만 6알 먼저 다 드시고, 그다음에 4알로 줄여서 3주 정도 다 드시고 이렇게 해서 한 달 있다가 뵙도록 할게요.
 
 
스테로이드 테이퍼링 시작인가 보다!!
이제 2주간 6알 복용, 남은 기간 4알로 줄었다!!!!!!!!!! 
 
OCT 결과 보니 좌안의 물이 약 1센치 정도 남은 거 같다.
그리고 검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 걸린다고 하니 
빛 깜빡임도 좋아 질거라 믿는다 !!!!!!!! 
빛 깜빡임 증상이 호전되면 햇빛 있는 곳에서 나타나는 아지랑이 증상도 나아질 거 같다.
 
생각해 보면 치료 중 갑작스레 나타난 증상들(비문증,블루필드 등)은 3~4일 만에 사라졌고, 
제일 먼저 나타났던 빛 깜빡임 증상이 제일 늦게 낫는 듯하다. ㅠㅠ
 
빛 깜빡임 -> 색약이상+소시증+변시증 -> 비문증, 블루필드 
순으로 증상이 나타났고, 지금은 역순으로 호전되고 있다.
 
 

 
 
한 달 치 위장약 무게가 상당하다... 
역까지 걸어가는데 어깨 뽀사지는 줄... 
 
 

 
병원 가는 날은 왜 늘 비가 오는지 ... 
 
 
메치솔주 정맥주사 1주.
소론도정(프레드드니솔론) 경구 복용
소론도 8알 3주
소론도 6알 2주
소론도 4알 3주

 
이제 약 용량도 줄여나가고, 눈 상태도 많이 호전되고 있으니
더 힘내보자!!!!!!!!!
 
 
 
 
 

퇴원 후 첫 번째 안과 외래, 류마티스 내과 진료

드디어 일주일만에 외래 진료 보러 가는 날.
가까운 거리는 운전 할 수 있어서 역까지 운전해서 갔다.
야외에서는 선글라스 필수 !!
 
8시 10분쯤 도착했는데 대기자 9명..ㅋㅋㅋ

 
안압이 좀 높게 측정 돼서 안압 검사를 추가로 해야 한다고 한다.
 
 
 
 
 
눈은 아직 약간 충혈 돼 있는 상태.
 

 
 
검사결과
의사 : 눈은 좀 많이 좋아지셨죠 ?
나 : 네, 저번보다는 많이 좋아졌는데 아직 빛 있는 곳에서는 깜빡깜빡해요.
의사 : 살 많이 찌지 않으셨어요?
나 : 네, 쪘어요.
의사 : 약 때문이라서..  오른쪽 눈은 다 나았다고 봐도 될 거 같고요.
왼쪽도 물이 조금 남았네요.
스테로이드 쓰면 안압 올라갈 수 있거든요.
안압 올라가는 것 때문에 안약 좀 처방해 드릴게요
안약 쓰면 조금 충혈될 수도 있거든요.
그리고 안약 넣으면 염증이 좀 생길 수 있어서 염증약도 같이 처방해 드릴 텐데
스테로이드는 지금 너무 많이 쓰고 있어서 부담스럽고 
스테로이드 아닌 염증약이 있는데 그거는 효과는 좀 덜한데 부작용은 없거든요. 대신 좀 따가워요.
따가워도 조금 참고 넣으세요.
의사 : 다 나을 때까지는 약을 계속 고용량으로 유지할 거고, 다 나으면 약을 서서히 줄일 겁니다.
부작용이 워낙 많은 약이라서 속 아픈 거나 이런 거 있으시면 언제든지 얘기하세요.
 
 
 

소론도 8알로 2주, 안약 세 개나 넣어야 한다.. 
 
 
오전 진료 보고 나니 10시 좀 넘었다.
류마티스내과 오후 1시반 예약... 
 
병원 내 식당에서 닭개장 야무지게 먹고 약국 가서 약 타와서 커피숍에서 대기 중..

너무 많아.. 무거워 ...
 
 
류마티스내과 상담결과
특별한 내용은 없고 지난번 설명과 같은 내용.
간략하게 얘기하자면
베체트병의 증상 중 하나인 포도막염이 나타난 거 일 수도 있고,
HLA-B51 유전자가 양성이라고 해서 베체트병이라 할 수도 없고,
일단 보그트 고야나기 하라다 로 보고 치료하면 될 거 같다.
 
지난번 보다 좀 더 상세하게 설명을 해주셨고,
질문에 친절하게 천천히 얘기 잘해주셨다.
 
그래도 듣고 나니 마음은 한결 가벼워졌다.
 
참고로 보그트 고야나기 하라다 증후군은 산정특례 안되는데,
베체트병은 산정특례 등록 가능하다.
 
 
진료확인서(진단서)

 
진료비 영수증

검사비만 8만원 돈,, 진단서 2만원... 
어마무시하다 .. ㅠ 
 
 
눈 상태는 ... 아직까지는 
낮에 야외에서는 양안 아지랑이 증상과
왼쪽 변시증, 소시증, 오른쪽 빛 깜빡임은 여전하다.
빛 깜빡임은 스트레스 받을 때 더 심해지고
햇빛, 집 led등, 모니터에 주로 반응한다.
밤에 가로등이나 자동차 헤드라이트 빛에는 반응하지 않는다.
 
 
그래도 일단 소론도정(스테로이드)이 효과가 있고,
망막에 찬 물도 잘 빠지고 있어서 다행이다.

퇴원, HLA-B51 유전자, 베체트병

잠을 한 시간도 제대로 못 잤다.
악몽도 세 번이나 꿨다.
 
입원하고 나서 제대로 잠을 잔 적이 없다.
정신이 많이 피폐해졌다.
눈 충혈도 심해진 느낌이다.
 
눈 사진 무서움 주의 
 

 
 
 

 
체중을 재보니 아침 먹은 거 감안하면 증가하진 않았다.
하지만 배는 불룩했고 몸에 있는 근육은 다 빠진 느낌.. 
 
담당 전문의 진료일

검사결과
의사 : 상태가 어떠세요 ?
나 : 안구통증, 두통, 비문증은 다 사라졌고 녹색 빛은 여전히 보여요.
그리고 물은 잘 빠지고 있는데 눈은 왜 빨개질까요..?
 
참고로 의사쌤은 녹색 빛 보임, 비문증, 빛 깜빡임에 대해 따로 언급은 없었다.
일단 물이 다 빠지고 얘기할 문제인 건지... 후유증 같은 건지..


의사 : 충혈은 안구가 건조해서 그런 거 같으니 안약 추가 할게요.
(OCT 결과 보여주며) 우측은 물이 다 빠진 걸로 보여요.
왼쪽도 많이 빠졌고 조금 남았네요.
스테로이드 주사는 더 맞을 수가 없어서 경구약으로 투여할 건데 4~6개월 이상은 드셔야 해요. 약 용량은 점점 줄여 갈 거예요.
나 : 혹시 류마티스 유전자 검사 결과는 어떻게 됐나요 ..?
의사 : 잘 물어보셨네요. 유전자 검사에서 HLA-B51 유전자가 양성으로 나왔어요.
의사 : 혹시 입 안이 자주 헐은 적 있으세요 ?
나 : 네 있었던 거 같아요.
의사 : 베체트병이라고 HLA-B51 유전자를 가지고 있으면 발생할 수 있거든요.
(베체트병 설명 중..)
하지만 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고는 할 수 없어요.
유전자 검사가 제일 늦게 나왔어요.
류마티스내과에 협진 요청 할테니 진료 한 번 받아보세요.
 
 
진짜 이 상황을 받아들이기 너무 힘들었다.
예상치 못한 유전자 검사 결과와 처음 들어보는 베체트병...
 
입원실에 돌아가서 한참 기다리고 있는데 , 
류마티스내과 담당 의사가 와서 설명해 준다.
 
의사 : 안과 선생님한테  얘기 들었다.  HLA-B51 유전자 검사 결과 양성이 나왔는데 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고 할 수는 없다.
베체트병이란 건 자가면역질환의 일종인데, 예를 들면 아군이 적을 공격해야 하는데 나를 공격하는 거다.
대표적인 증상이 있는데 증상에 따라 1년에 몇 번 이상 그 증상이 있으면 베체트병일 가능성이 있다.
구강 궤양, 음부 궤양, 포도막염, 관절, 피부 등.
환자 분 같은 경우는 포도막염으로 온 것 일수도 있다.
 


구강 궤양이 좀 헷갈렸다.
강한 칫솔질, 뜨거운 걸 먹었을 때, 과자를 많이 먹었을 때 가끔 벗겨지거나 아팠던 적이 있었는데, 구내염으로 인해 헐지는 않았던 거 같다.

의사 : 의심은 할 수 있겠지만 일단 들어봐서는 베체트병은 아닌 거 같다.
베체트병이라고 해도 보그트 고야나기 하라다 증후군 치료 과정과 비슷하고, 오히려 스테로이드도 앞으로 고용량으로 먹어야 하기 때문에 지금 여기서 뭘 더 할 수는 없다. 일단 눈 치료부터 집중적으로 하는 게 좋겠다.
 

머리가 너무 아파왔다.
일주일 내내 잠까지 못 잔 터라 너무 지친 상태였다.
근심만 쌓이는 거 같고, 그냥 빨리 집에 가고 싶었다.

 

 소론도 8알 3일치, 6알 3일치, 위장약 등을 받고 일주일 후 외래 진료 예약.

 
수납하러 갔는데 진료비가 4만원이 나왔다.
남편이랑 뭐지? 이게 뭐지 싶었다.

알고 보니 입원 당일 수납한 비용에 선결제로 포함 돼있던 거 ;;;;;
보험청구는 마지막 영수증만 제출하면 된다고 한다.
 
이래저래 퇴원 절차 밟으니 1시가 넘었다.
소론도도 늦게 받아서 그제야 먹었다.
 
류마티스내과 예약이 된 건지 예약 카톡이 왔다.


사실 입원일부터 퇴원일까지 이해 안 가는 상황과 황당한 일도 많았다.

그냥 좋은 게 좋은 거라고... 묻어두기로 한다.

어쨌든 차도는 있으니깐...
 
 
그동안 나 챙겨주느라 제일 고생한 남편 ,,
그리고 같이 걱정해 주고 좋은 얘기 많이 해준
가족들과 친구들도 모두 너무 너무 고맙당...♥♥♥

컨디션 저조, 공포의 주사 바늘 교체

역시나 잠은 더 못 잤다. 새벽에 깰 때마다 속이 너무 쓰려서 급하게 두유 먹고 자고를 반복했다.
 
눈 영상 주의 
 

충혈 없음.
블루필드 사라짐, 비문증 점들은 사라졌지만 지렁이 같은 거는 여전히 보임.
빛 번짐 , 빛 깜빡임, 소시증, 변시증, 색각 이상 등등 여전함.
 
오전 진료 때는 항상 OCT 촬영 결과를 보며 얘기한다.
 
검사결과
전공의 진료 보는 날.
의사 : 망막 하액 잘 배출되고 있네요.
나 : 혹시 제 상태가 망막박리? 같은 건가요 ?
의사 : 망막박리를 찾아보신 거 같은데, 망막박리까지는 볼 수 없고 망막열공도 아니에요. 망막열공시 실명 위험이 있어요.
시력 1.0까지 잘 나오는 걸로 봐서는 망막 세포도 죽지 않고 잘 살아있는 것으로 보여요.
처음 치료 때는 망막 하액이 빠지면서 드라마틱하게 갑자기 너무 잘 보였을 거예요.
지금부터는 천천히 좋아질 거예요.
 
내가 느꼈던 거를 정확하게 캐치했다.

 
기운이 하나도 없어서 카톡도 전화도 아무것도 못하고 누워만 있고 싶은 날.
 
혈압이랑 체온을 주기적으로 체크하러 온다.
낮에는 더운 편이었는데, 그래서 그런지 체온이 좀 높게 나왔다.
미니 선풍기 안 가져갔으면 진짜 힘들었을 듯..

 
주사 바늘 교체 하는 날.
두 번 찔렸는데 실패했다.
혈관이 약하고 부어서 안 보인다고 한다.
내가 불안한 눈빛 보내니까 다른 간호사가 왔다.
 
그렇게 처음 그 간호사는 다른 환자들 3번 이상 찌른 후 다른 간호사한테 부탁했다.
진짜 공포 그 자체였다..... 

 
 
힘이 없어서 누워만 있으니 간병인 분들이 먹을 것도 챙겨주시고 식판도 대신 갔다 놔주시고 .. 정말 감사했다 .. 

 

컨디션 저조, 속 쓰림 최고조

날이 갈수록 잠을 못 잔다. 정신 상태가 온전하지 않은 느낌.
위도 미친 듯이 쓰리다.
갑자기 다 포기하고 싶어 진다.... 

주사 바늘 꽂은 채로 진료 보러 가는 길도 너무 싫고 약물 냄새도 싫고...  

 
토요일에 진료해 준 분한테 주사 치료 중단 하고 싶다고... 얘기해 버렸다.
그러면 안 되는데 진짜 너무 지쳐있는 상태여서... 
전공의가 안된다고 계속해야 된다고 말해준다.

 

검사결과
양안 모두 물은 잘빠지고 있음.
그리고 나는 색각 이상이 녹색계열이 안 보이는 줄 알았는데 황색이라고 함.
위가 너무 아파서 소화기내과랑 협진해서 알려 주겠다고 함.
 
소화기내과에서 의사분 오셔서 스테로이드 부작용으로 위궤양이 있긴 한데, 젊은 사람들은 드물고 위내시경 해보는 건 어떻겠냐고 설명해 준다.

몸에 더 이상 뭘 하기가 싫은 상태여서 ,, 위 내시경 검사는 안 하고 식전, 식후 위장 보호제 (제산제) 계속 먹기로 했다.
 
 
 

일부 증상 호전 

여전히 못 잤는데, 가위까지 눌렸다.
입원 후 계속 꿈을 아주 깊게 현실감 있게 꿨는데
아주 징글징글한 가위까지 눌렸다.
 
새벽에 깰 때마다 속 쓰림 있지만,
제산제 먹을 땐 속 쓰림 없이 괜찮았다.
 
오전 전공의 진료 
 
검사결과
우안 망막에 물 다 빠짐. 좌안도 빠지고 있는 중.
경과 좋아서 오늘까지 스테로이드 주사 맞고 내일부터 경구약 투여.
 
 
원래 퇴원일까지 스테로이드 주사 맞기로 돼있었는데, 오늘 까지만 맞으면 된다고 한다 !!!
 
눈 상태는 바로 보면 초점을 잘 못 잡기는 하나 계속 응시하다 보면 잡히기는 한다.
근방 거리에 있는 것은 아른거리게 보여서 약간의 어지러움이 있다.
 
비문증, 빛 번지는 증상 사라짐.
남은 증상들은 소시증, 변시증, 빛 깜빡거림, 햇빛 아지랑이, 색약 이상 등.
 
스테로이드 주사가 오늘이 마지막이라 생각하니 이렇게 기쁠 수가 없다.
 
 
 

컨디션 저조, 양안 이상 증상 발생

분명 어제까진 컨디션이 좋았는데 오늘은 어제 같지가 않다.
아침 식사 배식 기다리는 중 천장을 바라보는데, 우안의 눈꼬리 쪽에서 
형광등 불 빛 나간것처럼 깜빡깜빡거리기 시작했다.
 
이때 의사가 말한 전조 증상, 집에서 led 깜빡거림 등.
이거구나 싶었다.
 
아침밥 다 먹고, 담당 의사 만나는 날.
담당 의사 진료 보는 날은 1차로 전공의로 보이는 분 한테 진료받고,
9시부터 2차로 담당 전문의에게 진료를 받는다.

갑자기 없던 증상들이 추가 됐다.
좌안 : 변시증, 소시증, 정면 일부 가운데 어두운 녹색으로 보임(색약이상), 블루필드, 햇빛 아지랑이
우안 : 비문증, 빛 깜빡깜빡, 블루필드, 햇빛 아지랑이 

변시증 : 왜곡 돼서 보임. (약간 우글우글)
소시증 : 글씨가 작게 보임
블루필드 : 하얀 올챙이 같은 것들이 보임
비문증 : 검은 점들과 선들이 보임
빛 깜빡임은 광시증(섬광증)이랑은 조금 다른 느낌인데 정확히 모르겠다..

특히 야외, 모니터, led등에 반응한다.

 
검사결과
위 증상 얘기했으나 딱히 별 얘기 없음.
스테로이드 효과가 있어 망막에 찬 물이 잘 빠지고 있음.
유전자, 류마티스 혈액 검사 결과는 진행 중이나, 나머지 혈액 검사 결과는 정상.
아마 류마티스 검사도 이상 없을 것.
오늘도 스테로이드 오전 오후 두 번 투여.
 
오후에 남편 만나서 얘기 좀 하다가 남편 보내는데 유난히 울컥했다.
더 우울해지기 전에 일찍 잠자리에 들었다.

 

컨디션 최악, 속 쓰림

두 시간마다 깨서 이 날도 잠을 못 잤다.
새벽 3시 반에 깼는데 속이 타들어 가는 것처럼 너무 쓰리다.
 
두유를 조금씩 먹었더니 조금 진정이 돼서 다시 잠들었다.
 
아침 먹기 전 속이 다시 쓰려서 도저히 밥이 안 넘어간다.
내일부터는 죽으로 바꿔달라고 요청했다.
간호사분께 위가 너무 아프다고 했더니 식전, 식후 위장약을 줬다.
 
 
아래 눈 사진 주의

양안 모두 충혈이 있지만 좌안이 더 심한 상태.
 
 
 
오늘은 또 다른 전공의한테 진료받았다.
 
검사결과
염증이 줄어들고 있고, 물도 계속 빠지고 있는 상태.
오늘부터는 오전 스테로이드 한 번만 맞으면 됨.
위장약 식전, 식후 추가.
 
입원실 올라가자마자 눈물이 하염없이 났다.
잠도 못 자고 몸 컨디션도 안 좋아서 힘도 없고
배는 더부룩하고 가스차고.... 눈은 처음 치료 때보다 안 좋아지니
우울 그 자체였다... 
 
오후에는 남편이랑 병원 내 식당에서 죽을 먹었다.
솔직히 맛없다..
길어야 2시간 그것도 병원 내에 있는 거지만 , 꽤나 컨디션에 무리가 오는 듯해서
내일부터는 남편한테 오지 말라고 했다.
 
 
 

컨디션도 좋고 시력 돌아옴. 

일어나서 거울을 보니 흰자가 엄청 깨끗하다.
나의 맑은 눈 진짜 오랜만에 보는 듯.. 
컨디션도 너무 좋고 뿌옇게 보이던거 싹 사라지고 너무 잘 보인다.
일주일 동안 뿌옇게 보이다가 잘 보이니까 살 거 같다.
좌안 녹색 띠는 여전하지만 희망이 보인다 !!! 

그리고 이전 병원에서 산동검사 할 때는 확장된 동공 4일 만에 돌아왔는데,  하루도 안 돼서 돌아왔다.!
 
 
 

씐놔 ~~~씐놔 ~~~~ 

 
스테로이드 때문인지 팔에 빨간 반점이 생기고 간지러웠지만, 오래가진 않았다.
피부도 내 피부 같지가 않고, 얼굴도 까끌거렸다.
 

7시부터 아침 배식 시작.

약물 영향 인가,, 물이 달고 밥 맛도 이상하다...
몇 숟갈 안 떴는데.. 안과 진료 보러 내려오라고 한다.

 
입원일 동안 아침에 검안사와 매일 동일한 검사를 한다.

1. 비접촉안압측정(NCT)
2. 자동굴절검사(ARK)
3. 시력검사(시력검사표)
4. 색약검사(색약책자)
5. 광각 안저촬영
6. 빛간섭단층촬영(OCT)
7. 험프리 시야기계

 
 
시력은 0.8 정도까지 나왔다.
근데 색약 검사에서 좌안의 녹색이 안 보인다.
하필 입원 직전에 녹색 둥근 띠를 이루는 게 보이기 시작했다.
좀만 더 일찍 왔더라면.. 아쉬움이 많이 남는다...

담당 의사쌤은 수,금요일만 진료를 보기 때문에 
전공의로 보이는 분한테 진료를 받는다.
굉장히 차분하고 친절하게 설명해준다. 
오늘부터 스테로이드 오전 오후 두 번 맞아야 된다고 한다.
 
이 날부터 진료 보자마자 진료 내용을 메모해두기 시작했다.
 

 
무슨 검사 때문인지 기억은 안 나는데 피를 또 뽑아갔다.
스테로이드 주사는 오전 8시 오후 8시 나눠서 두 번 맞았다.

 
http://www.health.kr/searchDrug/result_drug.asp?drug_cd=A11A0720A0502 

 
http://www.health.kr/searchDrug/result_drug.asp?drug_cd=A11ACCCCC0265

 
 
잠도 거의 못 잔 상태로 누워있으니 나도 모르게 잠이 들었다.
하지만 ,, 밝으신 오전 타임 간병인 분들의 목소리에 계속 깼다....ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 
 
폰을 볼 수도 없고,, 손도 자유롭지 못하고,, 할 수 있는 게 없어서 그냥 누워만 있었다.

오후에는 남편이랑 병원 내 커피숍에서 수다 떨다가
우리 호실은 9시부터 잘 준비를 하기 때문에, 남편 보내고 입원실로 올라왔다.

대충 씻고 잘 준비하고 커튼 치는데 커튼이 다 안쳐진다.
내 얼굴 강제 오픈... ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 

 
편의점에서 사 온 귀마개 덕분 인가 이 날 밤은 덜 깼지만,
선잠 자다가 4시 반에 완전히 깨버렸다.


 

보그트-고야나기-하라다 증후군 진단 및 입원

운전을 할 수가 없는 상태라, 남편이 출근길에 KTX역까지 태워줬다.
대구ㅇㅇㅇ병원은 역에서 도보 10분 정도 거리.
 
소견서 제출 후, 전화로 미리 접수 예약은 해놔서 바로 안과로 갔다.
안과는 예약시간 미지정으로 도착순번으로 진료하기 때문에
오전 일찍 갔는데도 대기자가 많았다.
 

시력검사부터 하는데 0.1 수준으로 안 보이는 상태라
계속 안 보인다고 했더니 안 보여도 읽어보라고 한다...ㅋㅋㅋ

 

구미 안과에서 했던 검사를 또 한다.
동공확장검사도 다시 했다.

암튼 그렇게 안과 검사항목 리스트 검사 다 하고,
형광안저검사 하기 전에 피부테스트 해야 해서 
주사 세 군데 맞았는데 진짜 대~~~~~~~~애~~~~~~~~~~~박 아프다.ㅜㅠㅜ

너무 아파서 눈물 나오는 거 간신히 참음.. 
 
검사 결과 (대충 생각나는대로 적음)
나 : 저번주부터 갑자기 흐릿하게 보이고, 두통, 안구 통증이 심해요.
의사 : 보그트-고야나기-하라다 증후군 같은데.. 감기 걸린 적 있나요
나 : 두 달 전쯤 코로나 걸렸어요.
의사 : 이명은 있었나요
나 : 작년에 있었어요.(돌발성난청) 지금은 거의 안 나요.
의사 : 전에도 눈에 증상이 있었을 건데요.
보통 초기에는 잘 못 느끼는데 환자분은 초기에 왔네요.
의사 : (OCT 촬영 결과를 보여주며) 양안 망막에 물이 찼어요.
환자분은 자가면역질환(비감염성) 인거 같은데..
면역 세포들이 스스로 자신의 몸을 공격하는 것인데,
멜라닌 세포를 공격하는 염증을 일으키는 것으로 보입니다.
비감염성과 감염성이 있는데 드물게 바이러스 감염돼서 그럴 수도 있어요.
류마티스 검사도 해봐야 해요. 피를 좀 많이 뽑을 거예요. 
몸에 흰 반점? 같은 거 없었나요? 
나 : 다리 쪽에 있어요.
의사 : 일단 오늘부터 일주일 정도 입원해서 스테로이드 주사를 맞아요 해요.
그 후에는, 경구약으로 바꿀 건데 장기 복용 해야해서 4~6개월 정도 먹어야 합니다.
살도 좀 찌고 그럴 수 있어요.
 
쉽게 말해 자가면역질환으로 눈에 염증이 생겨서 물이 빠져야 하는데 물이 차있어서 안구 통증을 동반한 
시력 저하가 왔다고 한다.
 

나 같은 경우는 저 빨간 표시한 부분의 왼쪽 눈은 거의 산처럼 높고 넓게 물이 차있었고,
오른쪽 눈은 반정도 물이 차있는 상태였다.

난 지금 눈도 잘 안 보이고, 양안 통증도 심각한데 초기라고 해서 안도하면서도 오잉? 싶었다.
증상은 VKH 증후군 포도막염 4단계 중 포도막염기와 동일했다.
 
그리고 이전에 증상이 없다고 생각했는데,
다시 생각해 보니 집 LED 등이 형광등 나간 것처럼 깜빡깜빡했었다.
고장 난 줄 알고 그냥 넘겼는데, 나중에 남편한테 물어보니 그런 적 없다고 한다.. 
 
너무 갑작스러운 입원에 어리둥절 .. 
코로나 PCR 검사 후, 결과가 오후 5시 전이나 후에 나올 수 있다고 한다.
남편한테 짐 좀 부탁하려고 했지만, 12시쯤 됐던 터라 시간이 애매해서
집에 후딱 갔다 오기로 했다.
 
덥고 햇빛도 쨍쨍한데 동공확장 검사까지 해서 더 안 보니까 너무 힘들었다.
신호등 숫자가 잘 안 보여서 눈치껏 사람들 뒤따라갔다.
 
집에 도착하자마자 밥 먹으려고 하는데, 갑자기 왼쪽 눈에 녹색 둥근 띠? 같은 게
정면 일부 가운데 부분에 희미하게 보이기 시작했다.
엉엉 울면서 씻고 짐 챙기고 울강아지랑 인사하는데,
울강아지 현관에 서서 아련하게 쳐다본다. ㅜㅜ
 
마침 코로나 결과 음성으로 나와서 부랴부랴 캐리어 챙겨 입원 소속을 밟았다.
오후 5시 45분쯤 입원하자마자 환자복으로 환복 후, 안과로 진료를 보러 갔다.
 

유전자검사 및 기타 검사를 해야 한다 그래서 개인정보동의 싸인이 필요하다고 한다.
그리고 엑스레이, 심전도 검사 ,,, 혈액검사,,, 등 급하게 검사 완료.
피 진짜 많이 뽑음... 7통?인가 나옴. 통이 계속 나와..ㅋㅋㅋㅋㅋ
 
너무 지쳐서 편의점에서 샌드위치랑 계란 사가지고 입원실로 올라가니
벌써 오후 7시가 넘었다.
반 정도 먹으니, 오늘부터 스테로이드 주사를 맞아야 된다고 한다 ..
주사 맞는 순간 입 맛 뚝떨어진다.
 
이 날 바늘만 6번 찔렸다.. 
식염수, 위장 보호 약물? , 스테로이드+포도당 들어가는 느낌이 너무 구리다..
배도 더부룩고, 시간 지나니 가스가 너무 찬다... 
 
남편이랑 카톡 하다가 10시쯤 잠이 들었는데,
내 양쪽 분들이 자주 깨시고 대화를 좀 크게 해서 덩달아 나까지 깨버린다. ㅠㅠ
 
그렇게 이날 잠들려 치면 깨고 이 상황이 계속 반복돼서 잠 한숨도 못 잤다.

 
내가 있는 호실 바로 앞이 화장실과 샤워실이라 새벽 4시부터 씻는 사람들 소리 들린다. 
6시부터는 불 켜고 아침밥 먹을 준비를 한다.
눈 고치려다가 다른 곳 병날 거 같은 느낌.
 
일주일을 어떻게 버티지....