검사결과 의사: 약은 3개월 정도 드셨네요. 이제 약 한번 끊어 볼게요. 염증도 없고 지금 다 정상으로 돌아왔고 상태 좋으시네요. 끊고 재발할 수 있기 때문에 당분간은 다달이 진료를 봐야 합니다. 안약은 계속 넣을게요.
4~5개월은 복용해야 할 줄 알았는데 다행히 약을 끊어보자고 하셨다.
다섯 번째 안과 외래 진료
검사결과 의사 : 상태는 괜찮은가요 ? 나 : 네, 근데 근육통이 좀 있어요. 의사 : 보이는 거는 이제 정상인가요 ? 나 : 네 의사 : 재발은 안 했지만 방심하기는 이릅니다. 초반에 6개월 정도는 재발이 잘되기 때문에 5월까지만 더 다달이 뵙고 그때까지 괜찮으면 이전 병원으로(소견서 써준 병원으로) 가는 걸로 하겠습니다.
기록이라도 잘 해놔야 하는데 미루다 보니 기억이 잘 안 나지만..ㅜㅜ 11월쯤부터 빛 깜빡임, 햇빛 아지랑이 증상이 어느 순간 사라졌다. 이것도 시간이 지나면 낫겠지~ 하며 의식을 안 했는데 이제 햇빛에도 led조명에도 증상이 나타나지 않는다. 양쪽 눈 이상 증상이 모두 사라졌다.
이러면 안 되지만... 사실 한 달 전쯤부터 안약을 안 넣었다.. 안약을 넣으면 눈이 하루종일 피로하고 ,, 안약을 매번 넣는 게 너무너무 귀찮다. 사람은 망각의 동물이라고 ... 벌써 이러면 안 되는데 말이다 ..ㅠㅠㅠ
그리고 단약 한 시점부터 근육통인지 관절 통증인지 모르겠지만 몸이 굉장히 무겁게 느껴지고 온몸이 아팠다. 단약 한 달 차에는 심한 감기에 걸렸다. 2주 정도 지속됐다.. 감염에 조심해야 한다.
여섯 번째 안과 외래 진료
약 2개월간 손가락, 무릎의 관절 통증이 지속됐다. 아침에 일어날 때마다 손가락이 뻣뻣하게 굳어있다. 구부리면 통증이 동반되나 1~2분 정도 있으면 괜찮아진다. 그 외에는 손가락을 안 움직이면 뻐근한 느낌이 들지만 아프진 않다.
손가락에 힘을 주거나 누르면 멍든 부분 누르는 것처럼 통증이 느껴진다. 앉았다가 일어날 때는 무릎에 힘이 굉장히 실리는 느낌과 함께 무리가 많이 간다. 그래서 바로 일어나기가 힘들어 할매처럼 아구구구 아구구구 이러면서 팔로 지탱 후에 일어난다.;;;;
검사결과 (안과) 의사 : 정상으로 다 돌아왔고, 약 안 드신 지는 두 달 됐고... 지금 봐서는 괜찮아요. 여기까지 너무 멀고 힘드시니까 이전 병원에 한 달에 한번 정도 다니다가 거기서 문제 있다고 하면 다시 오시면 될 거 같습니다. 나 : 네 의사 : 일단은 다 좋아졌고, 재발이 잘될 수 있다는 게 불안하긴 하지만... 나 : 안압도 괜찮나요 ? 의사 : 이 정도 안압 정도는 괜찮아요 나 : 스테로이드 단약하고 관절 아픈 거는 시간이 지나 봐야 될까요 ? 의사 : 약 드시고 혹시 살 많이 쪘어요 ? 그것 때문일 수도 있겠는데요. 나 : 손가락 관절이 너무 아파서.. 이것도 후유증 같은 건가 해서요 .. 의사 : 후유증은 아니에요. 자가면역질환이기 때문에 스테로이드 드시고 나서 오히려 자가면역질환이 괜찮아졌다가 약 끊고 나면 원래 없던 게 더 튀는 경우가 있을 수도 있거든요. 류마티스 내과에서 검사 한번 해보세요.
병원에서 바람 나오는 기계로 안압 측정 시 살짝 높게 나오는 거 같다. 그래서 안압 검사를 따로 몇 번 했으나 별 이상은 없었다.
류마티스 내과에서도 진료를 받고 왔다. 엄청 길게 설명해 주셨는데, 요약하자면
(류마티스 내과) 검사X 의사 : 입원 당시에 했던 혈액검사 결과를 봤을 때, 자가면역질환으로 인해 생긴 염증은 아닌 거 같고, 스테로이드 복용으로 인해 생긴 약간의 관절염으로 보인다. 스테로이드를 복용하면 살이 찔 수 있다. 그럼 살찌기 전보다 몸에 힘이 더 필요한데, 힘줄이나 근육 등이 약해지다 보니 뼈관절에 힘이 더 들어가서 무리가 가는 것이다. 복용 중에는 크게 못 느꼈다가, 복용을 중단하면 통증이 느껴질 수 있다. 나 : 그럼 시간을 두고 기다려 봐야 할까요? 의사 : 그렇습니다. 통증이 심하거나 혹시 모르니 소염제 보름치 처방해 드릴까요 ? 나 : 네
스테로이드 2알로 줄였을 때부터 몸이 굉장히 무거워진 걸 느끼긴 했다. 평소보다 숨이 차고 계단 하나 오르기도 힘들었었다. 지금은 그 정도는 아니지만.
앞으로 남은 4개월간 재발하지 않게 관리를 잘 해야겠....다... (안약도 계속 넣으라고 하셨으나.. 자신이 없다...)
얼굴 부기도 꽤 빠진 거 같은데, 이중 턱이 보인다. 이건 너무 잘 먹어서 살찐 듯? ^0^ 눈도 이상 없이 잘 보인다. ^^
나는 고포드맵 식품(유당 포함)을 먹으면 가스가 차고 건강하지 못한 변을 본다. 단지 '내 몸은 참 예민하다... 못 먹는 것도 많다..' 정도로만 생각했다. 유당불내증은 락타아제 보충제를 알게 되며 도움을 받았지만, 고포드맵과 글루텐이 함량 된 식품은 생각해 본 적이 없다. 그러다 이번에 정보를 찾아보면서 소화 효소라는 걸 알게 됐고, 소화 효소 분비 기관 중 (입,위,췌장,간,소장) 특히 소장에서의 분해 효소 결여가 하나의 원인이 될 수 도 있겠다 생각이 들었다. (*본인은 의학적 지식이 없으며 스스로에게 조금이나마 도움이 될 만한 정보를 정리해보는 것이고, 오로지 주관적인 판단이다. 혹시나 잘못된 정보가 있다면 알려주시면 감사하겠습니다. ^^ㅎㅎ)
장
면역의 중심. 장 점막이 약해지면 장으로 외부 침입자들이 파고들어 전신에 걸쳐 염증을 일으킴.
효소
세포 내의 각종 화학 반응의 촉매 역할을 담당하는 물질(단백질, 면역 담당) 효소가 부족하여 체내에 유해 물질을 충분히 제거하지 못하면 이 유해물질들은 인체 내를 순환하며 온갖 질병을 일으키는 원인이 됨.
글루텐
곡류에 존재하는 물에 용해되지 않는 불용성 단백질 위와 장에서 완전히 분해되지 않고 소장에 남아 소장 점막의 면역 체계를 자극 이런 반응이 계속되면 소장 점막에 틈이 생겨 전신에염증 유발 ex) 선식, 밀, 보리, 콩 등
포드맵
소장에서 잘 흡수하지 않는 특정 당 성분으로과민성 대장증후군을 악화시키는 종류의 탄수화물 올리고당, 이당류(유당,설탕), 단당류(포도당,과당,갈락토오스), 폴리올(당알콜,자일리톨) *유당불내증 : 유당을 분해하는 효소가 부족하여 소화하는데 장애를 겪는 증상.
단백질
항체를 형성하여 면역을 담당하는 물질 단백질을 필요 이상으로 과다 섭취하면 몸에서 많은 질소가 생성됨. 이 질소는 독성이 강한 암모니아로 바뀜. 단백질 분해가 안되면 몸에 해로운 가스와 독소를 만들어 내고, 이 해로운 독소들은 염증 물질이 되어 혈관을 타고 각종 장기로 이동하여 각종 염증, 질환의 원인이 됨.
알코올
술 > ADH (알코올 분해효소) > 아세트알데히드 생성 (독성물질생성, 숙취의 핵심) > ALDH(알데하이드 분해 효소) > 아세트산 ALDH는 우리 몸에서 알코올 대사와 독성 물질 제거에 중요한 역할. ALDH 부족 시 얼굴, 목, 몸 일부가 붉어짐. 독성 물질 분해 효소의 결핍으로 ALDH 가 함유된 숙취 해소제가 필요.
위치
분해 효소
작용
탄수화물
소장
말타아제
엿당->포도당
소장
인버타아제
설탕->포도당+과당
소장
락타아제
유당->포도당+갈락토오스
단백질
소장
프로테아제
펩티드->아미노산
지방
간
리파아제
알코올
미토콘드리아
ALDH(알데하이드)
아세트알데히드->아세트산
해외 영양제, 보충제 성분표
Amount per serving (1회 섭취 제공량) Serving Size만큼 복용하였을 때 섭취되는 영양소별 함량
%Daily Value (하루 권장섭취량) 하루 영양소 기준치가 정해져 있지 않거나, 섭취 시 다른 물질로 변환하여 효과를 나타내는데 그 양이 정확하게 정해져 있지 않은 경우 † 로 표기
단백질 분해 효소 보충제 ( NON-GMO, 글루텐 프리, 비건)
닥터스베스트 프로테올리틱 엔자임
사용방법 1회 제공량 : 베지 캡슐 3정 음식 유무에 관계없이 하루에 3 캡슐을 섭취하거나 전문의의 조언에 따라 섭취
주의사항 의약품이 아닌 건강식품 직사광선이 닿지 않는 서늘하고 건조한 곳에 보관
제품설명 채식 단백질분해 효소의 광범위한 스팩트럼을 포함하는 강력한 건강 보조제 단백질 분해 효소는 신체에서 소화되어 단백질을 아미노산 성분으로 분해
사용방법 1회 제공량 : 베지 캡슐 1정 식사 시 1 캡슐씩 섭취하거나 전문의의 조언에 따라 섭취
주의사항 의약품이 아닌 건강식품. 직사광선이 닿지 않는 서늘하고 건조한 곳에 보관
제품설명 단백질, 탄수화물, 지방 등 식품 영양소 흡수에 도움을 줌. 식품의 각종 효소분해와 당의 흡수를 도움. 장 건강을 위한 유익균 포함
소화 효소가 건강기능식품으로 분류되므로 매일 먹어도 괜찮다는 의견과 내성이 생기지는 않으나 몸에서 만들어내는 소화액의 양이 줄어들 수도 있다는 의견도 있다.
프로테올리틱 엔자임과 다이제스티브 엔자임의 성분이 중복되는 부분이 있으므로 주의하여 섭취해야겠다. 그래서 나는 그냥 과식했을 때... 고기파티 땐 프로테올리틱엔자임, 고포드맵에는 다이제스티브를 겹치지 않게 번갈아 가며 먹어봐야겠다.
보충제 부작용도 꼭 확인해 볼 것 !!!!!
+복용 후기 프로테올리틱엔자임은 아직 복용 전이고, 다이제스티브는 가끔 복용했다. 포드맵, 글루텐 식품(예를 들면 고추장 다량 함량, 빵 등)을 먹고 배가 부글부글 거리고 가스가 차길래 그냥 바로 복용했더니 몇 분 안 지나서 부글거림 및 가스 차는 불편함이 사라졌다..... (영양제 효과는 사람마다 다를 수 있음)
나는 의학에 전문적인 지식이 없는 사람이다. 단지 내 증상에 원인이 될 만한 것이 뭐가 있을까 생각하다가 정보를 수집하고 관련 된 것들을 연관된 것으로 정리해 보았다. 마인드맵으로 보면 되겠다. (*틀린 내용이 있을 수도 있음.)
자가면역질환
백혈구가 생산한 항체와 항체가 결합한 물질(항원)으로 인해 생긴 면역 복합체를 분해하는데 기여 혈액에서 이러한 면역 복합체(바이러스나 세균 등 이물의 침입에 대하여 생체가 생산한 항체)가 많이 생기는 질환을 자가면역질환이라고 한다.
포도막염
포도막 조직에 외부의 균이나 염증을 유발하는항원 단백질이 안구 내로 들어와 염증이 생기는 질환 염증성 장질환의 일종인 베체트병에 의해서 대개 만성 포도막염 발생.
보그트-고야나기-하라다 증후군
멜라닌을 만드는 멜라닌세포에 대한 자가 면역 질환. 증상에는 피부 증상, 청각 이상, 양안의 만성 포도막염 등.
베체트병
전신의 여러 장기에 걸쳐 다양하게 나타나는 만성 염증성 질환(염증성 장질환 ) 안구 증상 중 병적인 증상은 포도막과 망막에 발생. 증상에는 구강 궤양, 음부 궤양, 피부 병변, 포도막염, 망막염, 관절염, 위장관 질환, 혈관 질환,이명, 난청 등.
ANCA(항 호중구 세포질 자가항체)
호중구의 세포질 내에 있는 특정 단백질에 대한 자가 항체. 혈관염 등에서 높은 수치를 나타냄. *호중구 : 백혈구의 일종. 감염과 손상에 대응하는 선천 면역 세포.
ELISA(효소면역검사)
ANCA 항체를 검출하기 위한 진단 검사.
α-enolase(알파 에놀라아제)
포도당을 분해해 에너지 분자인 ATP를 만드는 해당 과정에 관여하는 효소. 모 연구에 따르면 베체트병과도 관련.
ATP
모든 활동세포의 근원 전 에너지. 이를 만드는 공장이 미토콘드리아. *미토콘드리아 : 우리 몸의 에너지를 생산.
탄수화물 과도 섭취 > 소화 > 당으로 분해 > 세포 > 미토콘트리아 > TCA회로 제구실 못함 > 세포 기능 제구실 못함 > 미토콘트리아 에서 에너지가 만들어질 때 부산물 > 다량의 활성산소 유발 > DNA 공격 > 세포 녹슬게 됨 활성산소들을 막아주는 물질이 항산화 물질
탄수화물 > 당 > ATP > 미토콘드리아 > 세포 손상 > 미토콘드리아에서의 열 에너지 발생량 감소 > ATP 합성 장애 발생 > 염증 발생
칼슘결합단백질
칼슘이온을 특이적으로 결합하는 단백질의 총칭. 효소 또는 세포의 기능 제어에 관계하는 것.
연구에 따르면 수면을 취하지 않는 사람들에게서 혈액 검사 결과 칼슘결합단백질(S-100B) 수치 20% 가량 상승. 칼슘 신호는 T세포 및 대식세포와 같은 면역 세포의 활성화 및 조절에 관여. 면역 세포에서 칼슘 신호의 조절 장애는 자가면역 질환 및 염증과 관련.
단백질(1)
항체를 형성하여 면역을 담당하는 물질
음식물로서 들어온 이질(異質)단백질(항원)을 그대로 체내에 들여보내지 않고, 일단 아미노산으로 완전히 분해 한 다음, 이 아미노산을 세포 내에 들여보내 자신의 몸에 필요한 단백질을 합성하게 하는 작용. 자신을 몸을 구성하고 있는 단백질과는 다른 이질단백질이 외부로부터 체내에 들어오면 그 이질단백질을 제거하기 위하여 체내에 항체라는 단백질을 만들어 항원과 결합시켜 항원을 파괴하거나 제거한다. 외부 항원들은 아미노산의 배열에 따라 그것만의 독자성을 가짐.
면역체계는 항원에 따라 다른 대응을 해야 함
처음 보는 항원이 있으면 새로운 항원에 맞는 틀을 만들고 새로운 항원이아니라면 같은 항원을 인식하는 T세포들이 많으니 항원 재침입시 수상세포나 대식세포들이 그 항원을 인식하는 T세포들과 만날 확률이 높아지므로 더욱 빠르게 반응을 시작한다. (기억T세포)
그런데 외부 항원(단백질)이 아닌 항원과 같은 구조를 가진 우리 몸의 세포(단백질)를 구분하지 못하고 우리 몸의 세포를 공격해서 파괴하기도 한다.
소화 과정 동안 제대로 소화되어 아미노산으로 분해되지 않은 나머지 단백질이 장에서 혈액으로 들어가게 되면 면역체계는 이를 외부 항원으로 여기고 이에 맞는 틀을 만듦. 외부 항원에 대응하게 되면서 사이토카인이 분비되고 그러므로 자가면역과정이 시작.
사이토카인
면역세포로부터 분비되는 단백질 면역 조절. 당단백질로 구성.
단백질(2)
더글라스 그라함 박사 (영양학 분야의 권위자) "자가면역 기능장애, 관절염, 골다공증, 암 등 많은 질병들은 필요 이상의 단백질 과다 섭취에서 유발된다."
단백질을 과다 섭취하면 몸에서 질소가 많이 생성 이 질소는 암모니아로 바뀜 암모니아는 독성이 강함 적정량 섭취 및 완전히 소화해서 몸에 독이 쌓이는 것을 미연에 방지
음식 안의 단백질이 제대로 분해되지 않고 단백질 조각들(펩타이드)로 남은 것들이 위장관의 틈으로 새어 몸안으로들어오는경우 이물질로 간주하고 독소와 동일하게 간주하여 공격
단백질 변성
단백질이 본래 상태에서 가지고 있던 2차, 3차 또는 4차 구조를 잃어버리는 과정 단백질 변성을 일으키는 요인에는 열, 가열, 알코올 등 이 있다. 항원으로 작용하는 변성단백질, 이종단백질 다양한 기질의 단백질에 대응할 수 있는 효율적인 단백질 분해효소(프로토아제)를 꼭 함유해야 한다. 지나치게 변성되면 효소 활성 잃음.
몸 안에 열이 축적되기 시작하면 인체를 구성하는 성분 중에서 열에 가장 취약한 단백질이 상하게 된다. 오히려 체온이 높으면 단백질 변성으로 인해 효소가 파괴될 수도 있다. 물론 지나치게 높을 경우. 여기에 습도가 높으면 땀 배출 또한 안 된다. 그럼 체온이 떨어지지 않는다. 이제 몸속 단백질에 변성이 오는 것이다 온도에 의한 변성의 경우 온도를 낮혀도 효소 등을 포함한 단백질의 특이적 기능을 수행하지 못하게 된다.
달걀로 예를 들면 반숙- 천연 단백질의 형태가 풀려서 활성기의 수가 급증하게 되며 이들 활성기들은 다시 서로 작용을 받기 쉬워 소화가 잘된다. 완숙- 지나치게 변성되면 효소 작용을 받기 어려워 소화가 잘 안된다.
인체의 조절기능은 밤낮으로 큰 일교차에 의해 부조화를 일으킬 수 있다.
한편, 갑작스러운 추위 그 자체가 스트레스로 작용해 소화를 방해하기도 한다. 외부의 기온이 높건 낮건 그에 맞춰 혈관을 확장 및 수축시킴으로써 신체의 온도를 36.5도로 유지하는 작용을 한다. 스트레스를 많이 받게 되면, 교감신경이 항진돼 위장으로의 혈류가 줄어들게 되고 위의 활동성이 떨어지며 소화효소의 분비가 줄어들게 된다.
장
면역의 중심. 장 점막이 약해지면 장으로 외부 침입자들이 파고들어 전신에 걸쳐 염증을 일으킴. 장 점막의 염증을 유발하는 식습관부터 고쳐야 함.
장 벽 , 세포 사이사이에 끼어 부패가 되면서 몸에 해로운 가스와 독소를 만들어내고 이 해로운 독소들은 염증 물질이 되어 혈관을 타고 각종 장기로, 몸 구석구석 이동하여 각종 염증, 질환의 원인이 된다. 수시로 손상을 입으면 만성염증 일으키는 작용을 할 수 있다.
백신 부작용?
화이자 부작용 중 포도막염, 이명, 난청, 자가면역질환 언급. 실제로 2차까지 맞은 후 후비루 증상을 시작으로 돌발성난청, 포도막염 순으로 증상이 나타남. 백신 부작용으로 증상이 생겼다기보다, 단순하게 넘어갈 수 있었을 증상이 크게 나타난 느낌..
정신차리고 보니 현재 8키로 정도 체중이 증가했다. 아주 골고루 살이 쪘다.우울 그 자체 ...
내 인생 최대 몸무게를 찍어서 맞는 바지가 없다. ㅋㅋ
안약을 3시간 마다 점안해야 하기 때문에 알람을 맞춰놔야 안 까먹는다. 너무 귀찮아 ~~~ 뭐 좀만 하다 보면 알람 울리고 ..
참고로 리블리스 점안액은 다른 점안액과의 15분 정도 텀이 있어야 함.
스테로이드 오전 복용 중에는 아침밥을 챙겨 먹어야 한다.. 안 그러면 위에 부담이 가기 때문!
원래 아침을 안 먹어서 챙겨 먹기 저어엉~~~말 힘들다 .ㅠㅠ
그리고 아침밥 챙겨 먹으니 식욕이 자꾸 돋는다.
초반에는 푸짐하게 먹다가 스테로이드 테이퍼링 시작하면서 아침도 최대한 간단하게 먹기로 했다.
지금은 렌지에 감자 데워 먹는 중
소론도를 늦게 먹으면 뒷목과 어깨가 두들겨 맞은 거처럼 아프다. 그래서 후다닥 먹고 바로 소론도 복용.
참고로 스테로이드는 오전 8시에 복용하는 게 좋다고 한다. (인터넷 검색해서 알게 됨)
내 몸에서 만들어내는 부신피질호르몬이 분비되는 시간? 이라고 한다.
그래서 입원해 있는 동안 오전 8시에 스테로이드 정맥주사를 맞았구나 싶다.
눈 뿌옇게 보이자마자 사온 영양제 기분 탓인지 모르겠지만 도움 되는 느낌. 뭐라도 챙겨 먹자.
스테로이드 줄일 때마다 일주일 간은 무릎이 시큰거려서(스테로이드 부작용 중 골다공증) 최근에 구매한 영양제
스테로이드 부작용 중 혈당 상승으로 당뇨병이 생길 수 있어서 바나바리프 영양제 복용
스테로이드 부작용 중에 안압 상승이 있는데, 안압 상승으로 인해 녹내장이 생길 수 있다고 한다. 부작용이 왜 이렇게 다양하게 많은지 ... 안압 관리에 유산소가 좋다고 해서 다이어트 겸 먼지 쌓인 워킹머신을 다시 꺼냈다. 일단 꺼내기만 했다. 꺼내기만 ...ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
눈 상태 ( 부릅뜬 눈 사진 주의!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! )
8월 31일 오전 11시
9월 2일 오후 11시
9월 8일 오후 9시 (에이베리스 점안 1일차)
9월 8일 오후 9시 (에이베리스 점안 1일차)
9월 12일 오전 9시 (에이베리스 4일차)
10월 18일 오전 6시 (전날 에이베리스 점안)
10월 24일 오후 5시 (3일간 에이베리스 점안X)
안압 잡아주는 점안액 에이베리스 부작용이 좀 있다고 해서 .. 고민하고 있다가 이러면 나중에 진료에 차질이 생길 까봐 넣기 시작했다..
냉장 보관한 에이베리스를 취침 전에 점안한다.
에이베리스 사용상 주의 사항 중.. 2. 다음 환자에는 신중히 투여할 것 1) 홍채염, 포도막염 등의 안염증성 질환이 있는 환자 (이 약의 투여로 인하여 안염증이 악화될 우려가 있다.)
아침에 일어나면 충혈이 심하고 시력이 좀 떨어지긴 하지만 오후 되면 다시 괜찮아진다. 안염증은 모르겠으나 심각한 부작용은 없었다..
9월 7일쯤부터 좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 보이는 증상이 조금씩 좋아지기 시작했다. 초점 잡기는 아직 조금 힘들다.
9월 12일 예전보다는 못하지만 초점 잡기가 많이 좋아졌다. 좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 의식 하지 않으면 증상 모를 정도로 좋아졌다. 우안 빛 깜빡임 조금 줄어든 것 같으나, 스트레스 받으면 심해진다. 양안 햇빛에는 아직 아지랑이 증상 있으나 심하지는 않다.
10월 26일 남아 있는 증상 중
좌안의 변시증, 소시증, 녹색 둥근 띠 사라짐.
우안 빛 깜빡임 횟수 줄어듦.
양안 아지랑이 증상 횟수 줄어듦.
시력은 95% 정도 회복 (이게 최선인 듯 함.)
손바닥을 보는데 없던 점이 생겼다. 손바닥에 생긴 점은 흉점이라고 한다. 금성구 위치에 점이 생기면 건강 문제가 생길 수 있다고 한다. 손가락 점도 생겼다가 사라진 적이 있어서, 두고 보고 뺄지 결정해야겠다.
현재 눈 상태는 변시증, 소시증 모두 사라졌다. 남아 있는 증상은 야외에서 약간의 아지랑이, 실내 led 및 모니터가 있는 곳은 가장자리 빛 깜빡임. 하지만 이 증상도 횟수가 많이 줄었다.
진료 끝나자마자 메모해두는 편.
의사 : 보이는 거는 어떠세요 ? 정상으로 돌아온 것 같으세요 ? 나 : 보이는 건 잘 보이는데 .. 기능적인 거는 아직이네요.. 의사 : (검사 결과를 보며) 다 좋네요. 이제는 완치의 길로 가고 있거든요. 나 : 네 .. 의사 : 약을 줄일 건데.. 겔포스는 이제 안 먹어도 될 것 같지만 혹시나 아프면 남아있는 거 드세요~ 의사 : 이제 약 한 달만 더 먹어보고 끊을 거예요. 최소 3개월이라서,,, 경과도 좋은 편이라 3개월만 먹고 끊어 볼 텐데 그러다 가끔 재발하는 경우가 있긴 있어요. 그렇게 되면 약을 또 먹어야 하는데 ... 의사 : 이제는 아침에 2알 , 2알을 한 달 동안만 먹고 이제는 약 끊어 볼게요. 나 : 공복에 먹으면 안되죠? 의사 : 속이 아프죠.
2알로 줄이자는 말에 이미 마음속은 둠칫둠칫
하지만 스테로이드를 줄여 갈수록 재발 걱정은 커진다. 그리고 당장 줄인다 한들, 스테로이드 부작용은 바로 사라지지 않는다. 여전히 내 얼굴은 빵떡ㅠ
진료 후에는 꼭꼭 보험 청구할 서류 챙길 것 !
진료비 영수증(기본) + 진료비 세부산정내역(따로 챙길 것) + 약제비 영수증(기본) 진료비 영수증, 약국 영수증은 기본으로 받지만 진료비 세부산정내역은 따로 챙겨야 했다. 내가 다니는 병원 같은 경우는 무인 기계로 진료비 세부산정내역 출력이 무료로 가능하다.
오전 소론도(스테로이드) 2알 + 엑사드 캡슐(위장약) 1알 저녁 엑사드 캡슐 1알
스토린액과 파티겔(제산제) 챙겨 먹는 것도 일이였는데 벗어나서 너무 좋다.
안약 넣는 것도 너무 귀찮고 알람을 해놔도 자주 까먹지만 그래도 잘 챙겨 넣자 !! 한 달 뒤에도 이상 없기를....
벌써 퇴원 후 3주 차가 됐다. 2주 만에 두 번째 진료를 받으러 간다. 제발 결과가 더 좋아졌기를 ....
8시 15분 쯤 병원에 도착했는데, 앞에 23명의 대기자 ......
대기부터 진료까지 약 2시간 정도 걸린다.
검사결과 의사 : 보이는 건 정상으로 돌아 왔어요 ? 나 : 네. 보이는 건 잘 보이는데, 빛에는 좀 민감해요. 의사 : 검사 결과는 남아 있는 거 싹 다 없어졌거든요. 눈은 아무런 부작용 없이 잘 낫고 있네요. 거의 다 나았어요. 검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 좀 걸리거든요. 나 : 네.. 의사 : 네 다 좋네요, 약을 조금씩 줄여 보겠습니다. 나 : 오후에는 속이 안 아픈데 위장약 계속 먹어야 할까요 ? 의사 : 네. 약은 계속 드셔야 해요. 혹시나 그러다가 위천공 생길 수도 있거든요,. 이번에는 아침에 소화제 빼고 스테로이드만 6알 먼저 다 드시고, 그다음에 4알로 줄여서 3주 정도 다 드시고 이렇게 해서 한 달 있다가 뵙도록 할게요.
스테로이드 테이퍼링 시작인가 보다!! 이제 2주간 6알 복용, 남은 기간 4알로 줄었다!!!!!!!!!!
OCT 결과 보니 좌안의 물이 약 1센치 정도 남은 거 같다. 그리고 검사 상으로는 괜찮아도 기능상으로는 시간이 걸린다고 하니 빛 깜빡임도 좋아 질거라 믿는다 !!!!!!!! 빛 깜빡임 증상이 호전되면 햇빛 있는 곳에서 나타나는 아지랑이 증상도 나아질 거 같다.
생각해 보면 치료 중 갑작스레 나타난 증상들(비문증,블루필드 등)은 3~4일 만에 사라졌고, 제일 먼저 나타났던 빛 깜빡임 증상이 제일 늦게 낫는 듯하다. ㅠㅠ
빛 깜빡임 -> 색약이상+소시증+변시증 -> 비문증, 블루필드 순으로 증상이 나타났고, 지금은 역순으로 호전되고 있다.
드디어 일주일만에 외래 진료 보러 가는 날. 가까운 거리는 운전 할 수 있어서 역까지 운전해서 갔다. 야외에서는 선글라스 필수 !!
8시 10분쯤 도착했는데 대기자 9명..ㅋㅋㅋ
안압이 좀 높게 측정 돼서 안압 검사를 추가로 해야 한다고 한다.
눈은 아직 약간 충혈 돼 있는 상태.
검사결과 의사 : 눈은 좀 많이 좋아지셨죠 ? 나 : 네, 저번보다는 많이 좋아졌는데 아직 빛 있는 곳에서는 깜빡깜빡해요. 의사 : 살 많이 찌지 않으셨어요? 나 : 네, 쪘어요. 의사 : 약 때문이라서.. 오른쪽 눈은 다 나았다고 봐도 될 거 같고요. 왼쪽도 물이 조금 남았네요. 스테로이드 쓰면 안압 올라갈 수 있거든요. 안압 올라가는 것 때문에 안약 좀 처방해 드릴게요 안약 쓰면 조금 충혈될 수도 있거든요. 그리고 안약 넣으면 염증이 좀 생길 수 있어서 염증약도 같이 처방해 드릴 텐데 스테로이드는 지금 너무 많이 쓰고 있어서 부담스럽고 스테로이드 아닌 염증약이 있는데 그거는 효과는 좀 덜한데 부작용은 없거든요. 대신 좀 따가워요. 따가워도 조금 참고 넣으세요. 의사 : 다 나을 때까지는 약을 계속 고용량으로 유지할 거고, 다 나으면 약을 서서히 줄일 겁니다. 부작용이 워낙 많은 약이라서 속 아픈 거나 이런 거 있으시면 언제든지 얘기하세요.
소론도 8알로 2주, 안약 세 개나 넣어야 한다..
오전 진료 보고 나니 10시 좀 넘었다. 류마티스내과 오후 1시반 예약...
병원 내 식당에서 닭개장 야무지게 먹고 약국 가서 약 타와서 커피숍에서 대기 중..
너무 많아.. 무거워 ...
류마티스내과 상담결과 특별한 내용은 없고 지난번 설명과 같은 내용. 간략하게 얘기하자면 베체트병의 증상 중 하나인 포도막염이 나타난 거 일 수도 있고, HLA-B51 유전자가 양성이라고 해서 베체트병이라 할 수도 없고, 일단 보그트 고야나기 하라다 로 보고 치료하면 될 거 같다.
지난번 보다 좀 더 상세하게 설명을 해주셨고, 질문에 친절하게 천천히 얘기 잘해주셨다.
그래도 듣고 나니 마음은 한결 가벼워졌다.
참고로 보그트 고야나기 하라다 증후군은 산정특례 안되는데, 베체트병은 산정특례 등록 가능하다.
진료확인서(진단서)
진료비 영수증
검사비만 8만원 돈,, 진단서 2만원... 어마무시하다 .. ㅠ
눈 상태는 ... 아직까지는 낮에 야외에서는 양안 아지랑이 증상과 왼쪽 변시증, 소시증, 오른쪽 빛 깜빡임은 여전하다. 빛 깜빡임은 스트레스 받을 때 더 심해지고 햇빛, 집 led등, 모니터에 주로 반응한다. 밤에 가로등이나 자동차 헤드라이트 빛에는 반응하지 않는다.
그래도 일단 소론도정(스테로이드)이 효과가 있고, 망막에 찬 물도 잘 빠지고 있어서 다행이다.
