lovelytney

 
 
나는 의학에 전문적인 지식이 없는 사람이다.
단지 내 증상에 원인이 될 만한 것이 뭐가 있을까 생각하다가 
정보를 수집하고 관련 된 것들을 연관된 것으로 정리해 보았다.
마인드맵으로 보면 되겠다.
(*틀린 내용이 있을 수도 있음.)
 

자가면역질환

백혈구가 생산한 항체와 항체가 결합한 물질(항원)으로 인해 생긴 면역 복합체를 분해하는데 기여
혈액에서 이러한 면역 복합체(바이러스나 세균 등 이물의 침입에 대하여 생체가 생산한 항체)가
많이 생기는 질환을 자가면역질환이라고 한다.
 
 

포도막염

포도막 조직에 외부의 균이나 염증을 유발하는 항원 단백질이 안구 내로 들어와 염증이 생기는 질환
염증성 장질환의 일종인 베체트병에 의해서 대개 만성 포도막염 발생.
 
 

보그트-고야나기-하라다 증후군

멜라닌을 만드는 멜라닌세포에 대한 자가 면역 질환.
증상에는 피부 증상, 청각 이상, 양안의 만성 포도막염 등.
 
 

베체트병

전신의 여러 장기에 걸쳐 다양하게 나타나는 만성 염증성 질환(염증성 장질환 )
안구 증상 중 병적인 증상은 포도막과 망막에 발생.
증상에는 구강 궤양, 음부 궤양,  피부 병변, 포도막염, 망막염, 관절염, 위장관 질환, 혈관 질환,이명, 난청 등.
 
 

ANCA(항 호중구 세포질 자가항체)

호중구의 세포질 내에 있는 특정 단백질에 대한 자가 항체. 혈관염 등에서 높은 수치를 나타냄.
*호중구 : 백혈구의 일종. 감염과 손상에 대응하는 선천 면역 세포.
 

ELISA(효소면역검사)

ANCA 항체를 검출하기 위한 진단 검사.
 
 

α-enolase(알파 에놀라아제)

포도당을 분해해 에너지 분자인 ATP를 만드는 해당 과정에 관여하는 효소.
모 연구에 따르면 베체트병과도 관련.
 
 

ATP 

모든 활동세포의 근원 전 에너지.
이를 만드는 공장이 미토콘드리아.
*미토콘드리아 : 우리 몸의 에너지를 생산.
 
탄수화물 과도 섭취 > 소화 > 당으로 분해 > 세포 > 미토콘트리아 > TCA회로 제구실 못함 > 세포 기능 제구실 못함 > 
미토콘트리아 에서 에너지가 만들어질 때 부산물 > 다량의 활성산소 유발 > DNA 공격 > 세포 녹슬게 됨
활성산소들을 막아주는 물질이 항산화 물질
 
탄수화물 > 당 > ATP > 미토콘드리아 > 세포 손상 > 미토콘드리아에서의 열 에너지 발생량 감소 > ATP 합성 장애 발생 > 염증 발생
 

칼슘결합단백질

칼슘이온을 특이적으로 결합하는 단백질의 총칭.
효소 또는 세포의 기능 제어에 관계하는 것.
 
연구에 따르면 수면을 취하지 않는 사람들에게서 혈액 검사 결과 칼슘결합단백질(S-100B) 수치 20% 가량 상승.
칼슘 신호는 T세포 및 대식세포와 같은 면역 세포의 활성화 및 조절에 관여.
면역 세포에서 칼슘 신호의 조절 장애는 자가면역 질환 및 염증과 관련.
 

단백질(1)

항체를 형성하여 면역을 담당하는 물질
 
음식물로서 들어온 이질(異質)단백질(항원)을 그대로 체내에 들여보내지 않고, 일단 아미노산으로 완전히 분해 한 다음,
이 아미노산을 세포 내에 들여보내 자신의 몸에 필요한 단백질을 합성하게 하는 작용.
자신을 몸을 구성하고 있는 단백질과는 다른 이질단백질이 외부로부터 체내에 들어오면
그 이질단백질을 제거하기 위하여 체내에 항체라는 단백질을 만들어 항원과 결합시켜 항원을 파괴하거나 제거한다.
외부 항원들은 아미노산의 배열에 따라 그것만의 독자성을 가짐.
 
면역체계는 항원에 따라 다른 대응을 해야 함

처음 보는 항원이 있으면 새로운 항원에 맞는 틀을 만들고
새로운 항원이아니라면 같은 항원을 인식하는 T세포들이 많으니 항원 재침입시 수상세포나 대식세포들이 그 항원을 인식하는 T세포들과 만날 확률이 높아지므로 더욱 빠르게 반응을 시작한다. (기억T세포)

그런데 외부 항원(단백질)이 아닌 항원과 같은 구조를 가진 우리 몸의 세포(단백질)를 구분하지 못하고 우리 몸의 세포를 공격해서 파괴하기도 한다.
 
소화 과정 동안 제대로 소화되어 아미노산으로 분해되지 않은 나머지 단백질이 장에서 혈액으로 들어가게 되면
면역체계는 이를 외부 항원으로 여기고 이에 맞는 틀을 만듦.
외부 항원에 대응하게 되면서 사이토카인이 분비되고 그러므로 자가면역과정이 시작.
 

사이토카인

면역세포로부터 분비되는 단백질 면역 조절. 당단백질로 구성.

 
 
단백질(2)

더글라스 그라함 박사 (영양학 분야의 권위자)
"자가면역 기능장애, 관절염, 골다공증, 암 등 많은 질병들은 필요 이상의 단백질 과다 섭취에서 유발된다."
 
단백질을 과다 섭취하면 몸에서 질소가 많이 생성
이 질소는 암모니아로 바뀜
암모니아는 독성이 강함
적정량 섭취 및 완전히 소화해서 몸에 독이 쌓이는 것을 미연에 방지
 
음식 안의 단백질이 제대로 분해되지 않고 단백질 조각들(펩타이드)로 
남은 것들이 위장관의 틈으로 새어 몸안으로들어오는경우
이물질로 간주하고 독소와 동일하게 간주하여 공격
 

 
 
단백질 변성

단백질이 본래 상태에서 가지고 있던  2차, 3차 또는 4차 구조를 잃어버리는 과정
단백질 변성을 일으키는 요인에는 열, 가열, 알코올 등 이 있다.
항원으로 작용하는 변성단백질, 이종단백질
다양한 기질의 단백질에 대응할 수 있는 효율적인 단백질 분해효소(프로토아제)를 꼭 함유해야 한다.
지나치게 변성되면 효소 활성 잃음.
 
몸 안에 열이 축적되기 시작하면 인체를 구성하는 성분 중에서 열에 가장 취약한 단백질이 상하게 된다.
오히려 체온이 높으면 단백질 변성으로 인해 효소가 파괴될 수도 있다. 물론 지나치게 높을 경우.
여기에 습도가 높으면 땀 배출 또한 안 된다. 그럼 체온이 떨어지지 않는다. 이제 몸속 단백질에 변성이 오는 것이다
온도에 의한 변성의 경우 온도를 낮혀도 효소 등을 포함한 단백질의 특이적 기능을 수행하지 못하게 된다. 
 
달걀로 예를 들면
반숙- 천연 단백질의 형태가 풀려서 활성기의 수가 급증하게 되며 이들 활성기들은 다시 서로 작용을 받기 쉬워 소화가 잘된다.
완숙- 지나치게 변성되면 효소 작용을 받기 어려워 소화가 잘 안된다.
 
인체의 조절기능은 밤낮으로 큰 일교차에 의해 부조화를 일으킬 수 있다.

한편, 갑작스러운 추위 그 자체가 스트레스로 작용해 소화를 방해하기도 한다.
외부의 기온이 높건 낮건 그에 맞춰 혈관을 확장 및 수축시킴으로써 신체의 온도를 36.5도로 유지하는 작용을 한다.
스트레스를 많이 받게 되면, 교감신경이 항진돼 위장으로의 혈류가 줄어들게 되고 위의 활동성이 떨어지며 소화효소의 분비가 줄어들게 된다.
 
 

장

면역의 중심.
장 점막이 약해지면 장으로 외부 침입자들이 파고들어 전신에 걸쳐 염증을 일으킴.
장 점막의 염증을 유발하는 식습관부터 고쳐야 함.
 
장 벽 , 세포 사이사이에 끼어 부패가 되면서 몸에 해로운 가스와 독소를 만들어내고 
이 해로운 독소들은 염증 물질이 되어 혈관을 타고 각종 장기로, 몸 구석구석 이동하여
각종 염증, 질환의 원인이 된다.
수시로 손상을 입으면 만성염증 일으키는 작용을 할 수 있다.
 
 

백신 부작용?

화이자 부작용 중 포도막염, 이명, 난청, 자가면역질환 언급.
실제로 2차까지 맞은 후 후비루 증상을 시작으로 돌발성난청, 포도막염 순으로 증상이 나타남.
백신 부작용으로 증상이 생겼다기보다, 단순하게 넘어갈 수 있었을 증상이 크게 나타난 느낌..

특정 음식 섭취 시 가스가 차고 설사를 한다면 ..의심 해봐야 하는 것들..  

분해효소결핍,과민성대장증후군,포드맵,글루텐,유당불내증 클릭 !!!

정리해보면서 느낀 것

장의 역할이 굉장히 중요하다는 것을 느꼈고, 그래서 유산균을 잘 챙겨 먹으라고 그렇게들
얘기했나 싶다.
유산균뿐만 아니라 결국 건강한 식단으로 섭취하고, 장에 무리를 주는 것은 피해야 한다는 것 ..
쉽지 않다.. 정말 ... 
 
 
 
 
 
 

퇴원 후 첫 번째 안과 외래, 류마티스 내과 진료

드디어 일주일만에 외래 진료 보러 가는 날.
가까운 거리는 운전 할 수 있어서 역까지 운전해서 갔다.
야외에서는 선글라스 필수 !!
 
8시 10분쯤 도착했는데 대기자 9명..ㅋㅋㅋ

 
안압이 좀 높게 측정 돼서 안압 검사를 추가로 해야 한다고 한다.
 
 
 
 
 
눈은 아직 약간 충혈 돼 있는 상태.
 

 
 
검사결과
의사 : 눈은 좀 많이 좋아지셨죠 ?
나 : 네, 저번보다는 많이 좋아졌는데 아직 빛 있는 곳에서는 깜빡깜빡해요.
의사 : 살 많이 찌지 않으셨어요?
나 : 네, 쪘어요.
의사 : 약 때문이라서..  오른쪽 눈은 다 나았다고 봐도 될 거 같고요.
왼쪽도 물이 조금 남았네요.
스테로이드 쓰면 안압 올라갈 수 있거든요.
안압 올라가는 것 때문에 안약 좀 처방해 드릴게요
안약 쓰면 조금 충혈될 수도 있거든요.
그리고 안약 넣으면 염증이 좀 생길 수 있어서 염증약도 같이 처방해 드릴 텐데
스테로이드는 지금 너무 많이 쓰고 있어서 부담스럽고 
스테로이드 아닌 염증약이 있는데 그거는 효과는 좀 덜한데 부작용은 없거든요. 대신 좀 따가워요.
따가워도 조금 참고 넣으세요.
의사 : 다 나을 때까지는 약을 계속 고용량으로 유지할 거고, 다 나으면 약을 서서히 줄일 겁니다.
부작용이 워낙 많은 약이라서 속 아픈 거나 이런 거 있으시면 언제든지 얘기하세요.
 
 
 

소론도 8알로 2주, 안약 세 개나 넣어야 한다.. 
 
 
오전 진료 보고 나니 10시 좀 넘었다.
류마티스내과 오후 1시반 예약... 
 
병원 내 식당에서 닭개장 야무지게 먹고 약국 가서 약 타와서 커피숍에서 대기 중..

너무 많아.. 무거워 ...
 
 
류마티스내과 상담결과
특별한 내용은 없고 지난번 설명과 같은 내용.
간략하게 얘기하자면
베체트병의 증상 중 하나인 포도막염이 나타난 거 일 수도 있고,
HLA-B51 유전자가 양성이라고 해서 베체트병이라 할 수도 없고,
일단 보그트 고야나기 하라다 로 보고 치료하면 될 거 같다.
 
지난번 보다 좀 더 상세하게 설명을 해주셨고,
질문에 친절하게 천천히 얘기 잘해주셨다.
 
그래도 듣고 나니 마음은 한결 가벼워졌다.
 
참고로 보그트 고야나기 하라다 증후군은 산정특례 안되는데,
베체트병은 산정특례 등록 가능하다.
 
 
진료확인서(진단서)

 
진료비 영수증

검사비만 8만원 돈,, 진단서 2만원... 
어마무시하다 .. ㅠ 
 
 
눈 상태는 ... 아직까지는 
낮에 야외에서는 양안 아지랑이 증상과
왼쪽 변시증, 소시증, 오른쪽 빛 깜빡임은 여전하다.
빛 깜빡임은 스트레스 받을 때 더 심해지고
햇빛, 집 led등, 모니터에 주로 반응한다.
밤에 가로등이나 자동차 헤드라이트 빛에는 반응하지 않는다.
 
 
그래도 일단 소론도정(스테로이드)이 효과가 있고,
망막에 찬 물도 잘 빠지고 있어서 다행이다.

퇴원, HLA-B51 유전자, 베체트병

잠을 한 시간도 제대로 못 잤다.
악몽도 세 번이나 꿨다.
 
입원하고 나서 제대로 잠을 잔 적이 없다.
정신이 많이 피폐해졌다.
눈 충혈도 심해진 느낌이다.
 
눈 사진 무서움 주의 
 

 
 
 

 
체중을 재보니 아침 먹은 거 감안하면 증가하진 않았다.
하지만 배는 불룩했고 몸에 있는 근육은 다 빠진 느낌.. 
 
담당 전문의 진료일

검사결과
의사 : 상태가 어떠세요 ?
나 : 안구통증, 두통, 비문증은 다 사라졌고 녹색 빛은 여전히 보여요.
그리고 물은 잘 빠지고 있는데 눈은 왜 빨개질까요..?
 
참고로 의사쌤은 녹색 빛 보임, 비문증, 빛 깜빡임에 대해 따로 언급은 없었다.
일단 물이 다 빠지고 얘기할 문제인 건지... 후유증 같은 건지..


의사 : 충혈은 안구가 건조해서 그런 거 같으니 안약 추가 할게요.
(OCT 결과 보여주며) 우측은 물이 다 빠진 걸로 보여요.
왼쪽도 많이 빠졌고 조금 남았네요.
스테로이드 주사는 더 맞을 수가 없어서 경구약으로 투여할 건데 4~6개월 이상은 드셔야 해요. 약 용량은 점점 줄여 갈 거예요.
나 : 혹시 류마티스 유전자 검사 결과는 어떻게 됐나요 ..?
의사 : 잘 물어보셨네요. 유전자 검사에서 HLA-B51 유전자가 양성으로 나왔어요.
의사 : 혹시 입 안이 자주 헐은 적 있으세요 ?
나 : 네 있었던 거 같아요.
의사 : 베체트병이라고 HLA-B51 유전자를 가지고 있으면 발생할 수 있거든요.
(베체트병 설명 중..)
하지만 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고는 할 수 없어요.
유전자 검사가 제일 늦게 나왔어요.
류마티스내과에 협진 요청 할테니 진료 한 번 받아보세요.
 
 
진짜 이 상황을 받아들이기 너무 힘들었다.
예상치 못한 유전자 검사 결과와 처음 들어보는 베체트병...
 
입원실에 돌아가서 한참 기다리고 있는데 , 
류마티스내과 담당 의사가 와서 설명해 준다.
 
의사 : 안과 선생님한테  얘기 들었다.  HLA-B51 유전자 검사 결과 양성이 나왔는데 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고 할 수는 없다.
베체트병이란 건 자가면역질환의 일종인데, 예를 들면 아군이 적을 공격해야 하는데 나를 공격하는 거다.
대표적인 증상이 있는데 증상에 따라 1년에 몇 번 이상 그 증상이 있으면 베체트병일 가능성이 있다.
구강 궤양, 음부 궤양, 포도막염, 관절, 피부 등.
환자 분 같은 경우는 포도막염으로 온 것 일수도 있다.
 


구강 궤양이 좀 헷갈렸다.
강한 칫솔질, 뜨거운 걸 먹었을 때, 과자를 많이 먹었을 때 가끔 벗겨지거나 아팠던 적이 있었는데, 구내염으로 인해 헐지는 않았던 거 같다.

의사 : 의심은 할 수 있겠지만 일단 들어봐서는 베체트병은 아닌 거 같다.
베체트병이라고 해도 보그트 고야나기 하라다 증후군 치료 과정과 비슷하고, 오히려 스테로이드도 앞으로 고용량으로 먹어야 하기 때문에 지금 여기서 뭘 더 할 수는 없다. 일단 눈 치료부터 집중적으로 하는 게 좋겠다.
 

머리가 너무 아파왔다.
일주일 내내 잠까지 못 잔 터라 너무 지친 상태였다.
근심만 쌓이는 거 같고, 그냥 빨리 집에 가고 싶었다.

 

 소론도 8알 3일치, 6알 3일치, 위장약 등을 받고 일주일 후 외래 진료 예약.

 
수납하러 갔는데 진료비가 4만원이 나왔다.
남편이랑 뭐지? 이게 뭐지 싶었다.

알고 보니 입원 당일 수납한 비용에 선결제로 포함 돼있던 거 ;;;;;
보험청구는 마지막 영수증만 제출하면 된다고 한다.
 
이래저래 퇴원 절차 밟으니 1시가 넘었다.
소론도도 늦게 받아서 그제야 먹었다.
 
류마티스내과 예약이 된 건지 예약 카톡이 왔다.


사실 입원일부터 퇴원일까지 이해 안 가는 상황과 황당한 일도 많았다.

그냥 좋은 게 좋은 거라고... 묻어두기로 한다.

어쨌든 차도는 있으니깐...
 
 
그동안 나 챙겨주느라 제일 고생한 남편 ,,
그리고 같이 걱정해 주고 좋은 얘기 많이 해준
가족들과 친구들도 모두 너무 너무 고맙당...♥♥♥