lovelytney

퇴원 후 첫 번째 안과 외래, 류마티스 내과 진료

드디어 일주일만에 외래 진료 보러 가는 날.
가까운 거리는 운전 할 수 있어서 역까지 운전해서 갔다.
야외에서는 선글라스 필수 !!
 
8시 10분쯤 도착했는데 대기자 9명..ㅋㅋㅋ

 
안압이 좀 높게 측정 돼서 안압 검사를 추가로 해야 한다고 한다.
 
 
 
 
 
눈은 아직 약간 충혈 돼 있는 상태.
 

 
 
검사결과
의사 : 눈은 좀 많이 좋아지셨죠 ?
나 : 네, 저번보다는 많이 좋아졌는데 아직 빛 있는 곳에서는 깜빡깜빡해요.
의사 : 살 많이 찌지 않으셨어요?
나 : 네, 쪘어요.
의사 : 약 때문이라서..  오른쪽 눈은 다 나았다고 봐도 될 거 같고요.
왼쪽도 물이 조금 남았네요.
스테로이드 쓰면 안압 올라갈 수 있거든요.
안압 올라가는 것 때문에 안약 좀 처방해 드릴게요
안약 쓰면 조금 충혈될 수도 있거든요.
그리고 안약 넣으면 염증이 좀 생길 수 있어서 염증약도 같이 처방해 드릴 텐데
스테로이드는 지금 너무 많이 쓰고 있어서 부담스럽고 
스테로이드 아닌 염증약이 있는데 그거는 효과는 좀 덜한데 부작용은 없거든요. 대신 좀 따가워요.
따가워도 조금 참고 넣으세요.
의사 : 다 나을 때까지는 약을 계속 고용량으로 유지할 거고, 다 나으면 약을 서서히 줄일 겁니다.
부작용이 워낙 많은 약이라서 속 아픈 거나 이런 거 있으시면 언제든지 얘기하세요.
 
 
 

소론도 8알로 2주, 안약 세 개나 넣어야 한다.. 
 
 
오전 진료 보고 나니 10시 좀 넘었다.
류마티스내과 오후 1시반 예약... 
 
병원 내 식당에서 닭개장 야무지게 먹고 약국 가서 약 타와서 커피숍에서 대기 중..

너무 많아.. 무거워 ...
 
 
류마티스내과 상담결과
특별한 내용은 없고 지난번 설명과 같은 내용.
간략하게 얘기하자면
베체트병의 증상 중 하나인 포도막염이 나타난 거 일 수도 있고,
HLA-B51 유전자가 양성이라고 해서 베체트병이라 할 수도 없고,
일단 보그트 고야나기 하라다 로 보고 치료하면 될 거 같다.
 
지난번 보다 좀 더 상세하게 설명을 해주셨고,
질문에 친절하게 천천히 얘기 잘해주셨다.
 
그래도 듣고 나니 마음은 한결 가벼워졌다.
 
참고로 보그트 고야나기 하라다 증후군은 산정특례 안되는데,
베체트병은 산정특례 등록 가능하다.
 
 
진료확인서(진단서)

 
진료비 영수증

검사비만 8만원 돈,, 진단서 2만원... 
어마무시하다 .. ㅠ 
 
 
눈 상태는 ... 아직까지는 
낮에 야외에서는 양안 아지랑이 증상과
왼쪽 변시증, 소시증, 오른쪽 빛 깜빡임은 여전하다.
빛 깜빡임은 스트레스 받을 때 더 심해지고
햇빛, 집 led등, 모니터에 주로 반응한다.
밤에 가로등이나 자동차 헤드라이트 빛에는 반응하지 않는다.
 
 
그래도 일단 소론도정(스테로이드)이 효과가 있고,
망막에 찬 물도 잘 빠지고 있어서 다행이다.

퇴원, HLA-B51 유전자, 베체트병

잠을 한 시간도 제대로 못 잤다.
악몽도 세 번이나 꿨다.
 
입원하고 나서 제대로 잠을 잔 적이 없다.
정신이 많이 피폐해졌다.
눈 충혈도 심해진 느낌이다.
 
눈 사진 무서움 주의 
 

 
 
 

 
체중을 재보니 아침 먹은 거 감안하면 증가하진 않았다.
하지만 배는 불룩했고 몸에 있는 근육은 다 빠진 느낌.. 
 
담당 전문의 진료일

검사결과
의사 : 상태가 어떠세요 ?
나 : 안구통증, 두통, 비문증은 다 사라졌고 녹색 빛은 여전히 보여요.
그리고 물은 잘 빠지고 있는데 눈은 왜 빨개질까요..?
 
참고로 의사쌤은 녹색 빛 보임, 비문증, 빛 깜빡임에 대해 따로 언급은 없었다.
일단 물이 다 빠지고 얘기할 문제인 건지... 후유증 같은 건지..


의사 : 충혈은 안구가 건조해서 그런 거 같으니 안약 추가 할게요.
(OCT 결과 보여주며) 우측은 물이 다 빠진 걸로 보여요.
왼쪽도 많이 빠졌고 조금 남았네요.
스테로이드 주사는 더 맞을 수가 없어서 경구약으로 투여할 건데 4~6개월 이상은 드셔야 해요. 약 용량은 점점 줄여 갈 거예요.
나 : 혹시 류마티스 유전자 검사 결과는 어떻게 됐나요 ..?
의사 : 잘 물어보셨네요. 유전자 검사에서 HLA-B51 유전자가 양성으로 나왔어요.
의사 : 혹시 입 안이 자주 헐은 적 있으세요 ?
나 : 네 있었던 거 같아요.
의사 : 베체트병이라고 HLA-B51 유전자를 가지고 있으면 발생할 수 있거든요.
(베체트병 설명 중..)
하지만 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고는 할 수 없어요.
유전자 검사가 제일 늦게 나왔어요.
류마티스내과에 협진 요청 할테니 진료 한 번 받아보세요.
 
 
진짜 이 상황을 받아들이기 너무 힘들었다.
예상치 못한 유전자 검사 결과와 처음 들어보는 베체트병...
 
입원실에 돌아가서 한참 기다리고 있는데 , 
류마티스내과 담당 의사가 와서 설명해 준다.
 
의사 : 안과 선생님한테  얘기 들었다.  HLA-B51 유전자 검사 결과 양성이 나왔는데 유전자를 가지고 있다고 해서 베체트병이라고 할 수는 없다.
베체트병이란 건 자가면역질환의 일종인데, 예를 들면 아군이 적을 공격해야 하는데 나를 공격하는 거다.
대표적인 증상이 있는데 증상에 따라 1년에 몇 번 이상 그 증상이 있으면 베체트병일 가능성이 있다.
구강 궤양, 음부 궤양, 포도막염, 관절, 피부 등.
환자 분 같은 경우는 포도막염으로 온 것 일수도 있다.
 


구강 궤양이 좀 헷갈렸다.
강한 칫솔질, 뜨거운 걸 먹었을 때, 과자를 많이 먹었을 때 가끔 벗겨지거나 아팠던 적이 있었는데, 구내염으로 인해 헐지는 않았던 거 같다.

의사 : 의심은 할 수 있겠지만 일단 들어봐서는 베체트병은 아닌 거 같다.
베체트병이라고 해도 보그트 고야나기 하라다 증후군 치료 과정과 비슷하고, 오히려 스테로이드도 앞으로 고용량으로 먹어야 하기 때문에 지금 여기서 뭘 더 할 수는 없다. 일단 눈 치료부터 집중적으로 하는 게 좋겠다.
 

머리가 너무 아파왔다.
일주일 내내 잠까지 못 잔 터라 너무 지친 상태였다.
근심만 쌓이는 거 같고, 그냥 빨리 집에 가고 싶었다.

 

 소론도 8알 3일치, 6알 3일치, 위장약 등을 받고 일주일 후 외래 진료 예약.

 
수납하러 갔는데 진료비가 4만원이 나왔다.
남편이랑 뭐지? 이게 뭐지 싶었다.

알고 보니 입원 당일 수납한 비용에 선결제로 포함 돼있던 거 ;;;;;
보험청구는 마지막 영수증만 제출하면 된다고 한다.
 
이래저래 퇴원 절차 밟으니 1시가 넘었다.
소론도도 늦게 받아서 그제야 먹었다.
 
류마티스내과 예약이 된 건지 예약 카톡이 왔다.


사실 입원일부터 퇴원일까지 이해 안 가는 상황과 황당한 일도 많았다.

그냥 좋은 게 좋은 거라고... 묻어두기로 한다.

어쨌든 차도는 있으니깐...
 
 
그동안 나 챙겨주느라 제일 고생한 남편 ,,
그리고 같이 걱정해 주고 좋은 얘기 많이 해준
가족들과 친구들도 모두 너무 너무 고맙당...♥♥♥